Ruth Smeets Gezondheid Vandaag, 11:02

Leestijd: 4 minuten

Onbegrip in de winkel: moeder Larissa deelt aangrijpend verhaal over dochter Mía (3)met ziekte van Hirschsprung

De 3-jarige dochter van Larissa Bahr-Kerff (30) heeft de ziekte van Hirschsprung. Wat een gezellig uitje naar de HEMA in de buurt moest worden, mondde uit in een gebeurtenis die Larissa niet snel zal vergeten.

“Wat een gewone winkelervaring had moeten zijn, werd iets wat me diep raakte als moeder. Onze dochter Mía van bijna vier jaar heeft de ziekte van Hirschsprung. Dit betekent dat ze nog niet zindelijk is en dat we niet zeker weten of ze dit in de toekomst volledig zal worden. Omdat ze hiermee is geboren, ervaart zij dit als norm. Al wordt ze zich steeds meer bewust van het feit dat leeftijdsgenootjes dit niet hebben.

Als ouders leven we hier elke dag mee, met vallen en opstaan, en doen we er alles aan om het voor haar zo comfortabel mogelijk te maken. Ook informeren we mensen in onze omgeving zo goed mogelijk, zodat er zo min mogelijk onbegrip ontstaat.

Een aangrijpend voorval

Soms gaat het mis. Zo ook die dag in de HEMA. Ik meldde dit netjes en ruimde het zelf op. Dat is voor mij vanzelfsprekend. Bij de kassa maakte een medewerker vervolgens een opmerking die ik niet snel zal vergeten: ‘Krijgt ze nog iets, terwijl ze het in haar broek deed?’

Ik legde rustig uit dat dit niet zomaar een ongelukje was en dat er een medische oorzaak speelt, maar ik kreeg geen greintje begrip. En terwijl ik daar stond, fluisterde Mía met betraande oogjes: ‘Sorry mama’. Meerdere keren. Dat brak mijn hart.

Onbegrip over de ziekte van Hirschsprung

Ik voelde onmacht en boosheid. Waar ik Mía probeerde gerust te stellen door duidelijk te maken dat het niet erg is en dat ze weet hoe wij als ouders hiermee omgaan, sprak de medewerker dit tegen. Mía’s tranen en herhaalde excuses raakten mij diep. Ze is helaas nog te jong om te begrijpen hoe hard oordelen van de buitenwereld kunnen aankomen.

Als ouders krijgen we wel vaker onbegrip van buitenstaanders, met name rondom het dragen van een luier. Omdat ze ouder wordt, vinden veel mensen dat dit niet meer ‘hoort’. Aan haar uiterlijk is niets te zien en ze is verder gezond, waardoor mensen vaak niet beseffen dat er wel degelijk iets speelt. En dat terwijl ik altijd open sta om uitleg te geven wanneer dat nodig is.

Laat je oordeel achterwege

Ik zou willen dat mensen met meer begrip, terughoudendheid en empathie reageren. Een neutrale, respectvolle houding betekent al veel. Wanneer iets opvalt, helpt het als je geen oordeel vormt, maar ruimte laat voor het feit dat er misschien sprake is van een onzichtbare medische of persoonlijke achtergrond. Een vriendelijk gebaar of simpelweg niets zeggen is vaak al voldoende.

Nadat ik op LinkedIn schreef over het voorval in de winkel, kregen we ontzettend veel lieve reacties. Verschillende HEMA-filialen namen contact op en stuurden cadeautjes voor Mía. Het meest waardevol vond ik de vraag van het hoofdkantoor of ze dit voorval mogen gebruiken in trainingen. Dit zie ik als een mooi en belangrijk voorbeeld.

Focus op het kind

Onze grootste zorg is dat Mía in de toekomst wellicht gepest zal worden, bijvoorbeeld door de mogelijke geur bij ongelukjes of het dragen van een luier. En dat terwijl een kind zich niet hoort te schamen voor iets waar het niets aan kan doen. Geen enkel kind zou mogen voelen dat het iets fout doet, puur en alleen omdat anderen een oordeel klaar hebben.

Aan ouders in een soortgelijke situatie wil ik meegeven: richt je allereerst op je kind. Zorg dat het zich veilig en gesteund voelt. Kijk daarna pas naar de mensen om je heen. Juist doordat ik in de winkel focuste op Mía, vond ik kracht en hield ik mijn emoties onder controle. Achteraf was ik verrast door hoeveel kracht wij elkaar op dat moment gaven.

Oordeel niet. Kinderen zijn opmerkzaam en voelen meer aan dan wij vaak denken. Achter elke situatie kan een aangrijpend verhaal schuilgaan. Niet iedereen past in het ‘boekje’ van wat normaal is of wat ‘hoort’.”