Ruth Smeets Gezondheid vandaag, 13:11

Leestijd: 5 minuten

Moeder Annelien (43) heeft de ziekte van Parkinson: ‘Ik wil dingen doen nu het nog kan’

Parkinson is niet alleen een ziekte van ouderen. Het is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. In Nederland krijgen dagelijks zeventien mensen de diagnose. Sommigen van hen zijn druk aan het werk, hebben jonge kinderen en een leven vol plannen. Eén van hen is Annelien Oosterbaan (43), die tien jaar geleden werd gediagnosticeerd met de ziekte.

“Tijdens het opereren in mijn werk als gynaecoloog kreeg ik last van een vastzittende schouder. Ik sportte veel, dus leek het een blessure of overbelasting. Maar al snel bleek dat ik Parkinson heb. Dat kwam totaal onverwacht. Ik was 33 jaar en moeder van drie jonge kinderen.

Het leven vóór en na de diagnose

Vóór de diagnose was ik een workaholic. Ik identificeerde me sterk met mijn werk als gynaecoloog, juist omdat ik zóveel uren werkte. In de tijd die overbleef, wilde ik er zijn voor mijn gezin, familie en vrienden, en ook nog sporten. Ik hield alle ballen in de lucht.

Na de diagnose werden de kinderen mijn grootste prioriteit, net als sport: aandacht voor mijn lijf, bewegen en fit blijven. Ik ben nog steeds ambitieus, maar mijn waarden zijn veranderd, net als waarvan ik gelukkig word in het leven. Materialistische dingen voelen veel minder belangrijk. Een gezond lijf kun je niet kopen.

Ook liefde en mooie momenten zijn niet te koop, maar wel van onschatbare waarde. Ik wil herinneringen maken en dingen doen nu het nog kan: spontane uitjes met de kinderen, gek doen, ’s avonds laat nog gaan voetballen in het park of een rondje rennen door de wijk. Ik stel vaak de vraag: ‘Waarom niet?’ Als ik daarop geen goed antwoord vind, doen we het gewoon wél. Gewoon omdat het kan.

Reacties van anderen

De reacties uit mijn omgeving maakten de diagnose in eerste instantie zwaarder dan het voor mij voelde. Iedereen reageerde heftig en bezorgd. Het leek alsof mijn naasten het in de eerste jaren lastiger vonden om de ziekte te dragen dan ikzelf.

Ze gingen zich inlezen, verdiepen en wilden weten wat er allemaal ging komen. Ik deed dat niet. Door mijn studie weet ik genoeg. Ik wil niet doemdenken of bang worden voor klachten of problemen die misschien nooit komen.

Emoties en stress als grootste vijanden

De afgelopen tien jaar ben ik meer met de dag gaan leven. Ik denk aan de korte termijn, maar houd zeker niet minder ballen in de lucht. Zo ben ik een stuk intensiever gaan sporten. Wel verruilede ik mijn drukke baan als gynaecoloog voor een baan als verzekeringsarts met een veel betere werk-privébalans.

Inmiddels ben ik moeder van vijf kinderen. Alles gaat gewoon door. Er kan en mag veel. De Parkinson zit me nog weinig in de weg. Wel merk ik hoe sterk de grootste triggers van de ziekte zijn: emotie en stress. Wanneer de kinderen me boos maken of ik gehaast ineens van alles tegelijk moet, krijg ik soms acuut een trillende hand. Daardoor gaat alles nóg langzamer. Dat kan vervelend zijn.

En wanneer ik de kinderen wil corrigeren, heb ik soms zo’n zwakke stem dat het totaal niet overkomt. Dan druip ik maar af en probeer ik mezelf te kalmeren: chose your battles. De volgende keer spreek ik ze gewoon weer aan op dit gedrag. Het komt goed.

Worstelingen met de ziekte van Parkinson

Ik geniet bewuster van een knuffel of kus, maar voel me soms ook een sukkelige moeder. Dan moet ik even huilen, omdat ik besef dat ik door Parkinson niet zo snel ben als ik zou willen, of juist onhandig. Gelukkig zijn er uiteindelijk veel meer mooie momenten.

Ik wil dat de kinderen een mooie en zo onbezorgd mogelijke jeugd hebben. Ik ben heel open over mijn ziekte. De oudste drie zijn veertien, twaalf en tien jaar oud. Ze zien alles en mogen me alles vragen. Soms kijken ze naar mijn trillende hand en stel ik ze gerust: het doet geen pijn en gaat zo weer over.

Zó gaan de kinderen ermee om

Ook kunnen ze alles over Parkinson lezen en volgen. Als ambassadeur van Parkinson Nederland ben ik veelvuldig in de media geweest. Daarop zijn ze trots: tegen hun vrienden scheppen ze op dat ik goed te ‘googelen’ ben. Ook zijn ze trots wanneer ik geld ophaal voor onderzoek. Ze helpen zelfs mee, bijvoorbeeld door het lopen van de kindermarathon.

Ik heb geen geheimen over mijn ziekte en ben er volledig open over. Omdat ik er zelf positief en krachtig mee omga, dragen de kinderen het ook niet zwaar. Ze weten dat sporten goed voor me is, dus zie ik ze tevreden kijken wanneer ik beweeg. Het is alsof ze denken: top, mama houdt zichzelf fit en ze kan het nog. Ik zie dat het ze geruststelt. Ook checken ze regelmatig of ik me wel aan mijn sportschema houd en ze nemen me mee uit voetballen.

Positief en veerkrachtig

Ik leef in het nu en kijk liever niet te ver vooruit. Als ik denk aan de klachten die ik de afgelopen tien jaar erbij kreeg, wil ik niet denken aan de volgende tien jaar of zelfs daarna. De hoop op een oplossing voor deze rotziekte houdt me positief. Maar er is wel veel geld nodig voor onderzoek, want nog veel is onbekend.

De afgelopen jaren leerde ik hoe veerkrachtig ik ben. Dit geeft me vertrouwen voor de toekomst. En de liefde die ik voor mijn kinderen en mijn man voel, overwint alles. Mijn man is zo’n enorme steun. Zonder hem was ik nergens.

Aan andere ouders met Parkinson wil ik meegeven dat het leven niet ophoudt met deze diagnose. Ja, het wordt pittig en soms ingewikkeld, maar heel veel is wél mogelijk. Als je daarop focust en dat ook meegeeft aan de kinderen, wordt het leven zeker niet minder waardevol.”