Ruth Smeets Gezondheid Bijgewerkt: gisteren, 13:42

Leestijd: 7 minuten

‘In de derde wachtkamer vragen ze: mama, mogen we thuis spelen?’ Leven als zorgouder van extreem premature tweeling

Toen Samuel en Jonas extreem prematuur werden geboren, leefden Mariska Bakker (33) en haar man Stefan (38) van moment tot moment. Vier jaar later spelen de jongens vrolijk samen, maar achter die buitenkant schuilt een leven vol zorgafspraken, diagnoses en voortdurende alertheid. Hoe is het om zorgouder te zijn van zorgintensieve kinderen?

“Sinds de geboorte van Samuel en Jonas merken we dat we geen normale oudertaken hebben. Wekelijks gaan we met hen naar de fysiotherapeut en logopedist, maandelijks komen we bij de oogarts, kinderarts, kno-arts, plascoach en bij Bartiméus, een zorginstelling voor mensen die slechtziend of blind zijn. En er komt nog meer aan. Nu ze naar school gaan, wordt het organisatorisch ingewikkeld.

‘Weet je wel dat je een zorgouder bent?’

Zelf heb ik gesprekken bij de praktijkondersteuner. Dit helpt me om overzicht te creëren en de juiste lijntjes uit te zetten. Voor het eerst zei iemand hier tegen mij: ‘Weet je wel dat je een zorgouder bent?’ Natuurlijk was die gedachte weleens door mijn hoofd geschoten, maar dan dacht ik telkens: mijn kinderen zijn niet meervoudig beperkt, waardoor ze in een rolstoel zitten en allerlei andere verzorging nodig hebben.

De zorgverlener zei toen: ‘Maar jullie moeten ook organiseren, hebben afspraken die veel ouders nooit hebben en vallen op een dag van de ene in de andere afspraak.’ Sinds dat moment durf ik onszelf ‘zorgouders’ te noemen. Dat voelt bevrijdend.

Intensive care

Samuel en Jonas werden geboren met 25 weken. Het was een spannende periode. Op de intensive care kijk je nog geen dag vooruit. Er waren momenten waarop vijftien minuten verder kijken al te ver was. We zien het echt als een wonder dat ze er nog zijn.

Nu ik terugkijk op de afgelopen vier jaar zie ik dat ik de meeste tijd niet vooruitkeek. Ik probeerde het te nemen zoals het kwam. De eerste jaren werd Samuel elke winter meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis. Door de vroeggeboorte liep hij een chronische longziekte op. Zodra hij een virus te pakken had, redde hij het thuis niet en had hij extra zuurstof nodig.

Dit jaar is hij voor het eerst niet opgenomen en hoefden we ‘alleen maar’ meerdere keren naar de huisartsenpost om hem te laten vernevelen.

Zorgintensieve kinderen

Gaandeweg hadden we bij Samuel ook het idee dat hij niet goed zag. Eerder werd al geconstateerd dat hij de oogafwijking nystagmus heeft en na meerdere onderzoeken blijkt dat hij ook slechtziend is. Dat was voor mij echt een klap. Ik vraag me af wat dit betekent voor zijn toekomst. De diagnose had tijd nodig om te landen. Hierin ervaar ik de rust vanuit God. Voor mensen die niet gelovig zijn, is dit misschien moeilijk te bevatten, maar voor mij is dit een grote steun.

Ook bij Jonas speelt het een en ander. Hij is hypermobiel en heeft een andere prikkelverwerking, waardoor hij vaak hard huilt en zijn hele lichaam aanspant. Ook is hij ’s nachts veel wakker. We kregen veel tips, maar voor alsnog lijkt niets blijvend te werken. Daarnaast heeft hij vaak oorontstekingen en kreeg hij al meermaals buisjes. Door alle oorontstekingen loopt hij achter in zijn taal- en spraakontwikkeling. Misschien komt zijn frustratie hiervandaan. Momenteel zitten we hiervoor in een traject.

Bij dit alles komt veel kijken. Zo konden de jongens pas met twee jaar en vier maanden lopen. Deze ontwikkeling werd sterk vertraagd door Jonas’ hypermobiliteit en Samuels slechtziendheid. Nu ze vier jaar zijn, is zindelijkheid een probleem. Mensen hebben hierover algauw een oordeel, maar wij houden vast aan wat de kinderartsen zeggen: dit past helemaal in het plaatje van extreem premature kinderen. Prikkels komen nu eenmaal anders binnen.

Volle agenda

Buitenstaanders beseffen vaak niet dat wij op een vrije werkdag niet kunnen opladen. En ze zien niet wat het met de jongens doet. Als ze geen afspraken hebben onder schooltijd, hebben ze die daarna wel. Meestal past dit niet en moeten we ze alsnog eerder van school halen of later brengen. Dit lijkt misschien onschuldig, maar ze zijn pas vier jaar en beginnen net op school. We gunnen hen ook gewoon twee middagen per week thuis. In de derde wachtkamer van de dag vragen ze weleens: ‘Mama, mogen we thuis spelen?’

In de derde wachtkamer van de dag vragen ze weleens: ‘Mama, mogen we thuis spelen?’

Reacties van de buitenwereld

Mensen in onze omgeving reageren heel wisselend. Sommige familieleden en vrienden staan dichtbij en zien de jongens meerdere keren per week. En ouders die zelf zorgintenstieve kinderen hebben, weten hoe het is als je kind weer wordt opgenomen, als je drie afspraken per dag hebt en hoe het bijna als vakantie voelt wanneer je ‘maar’ twee afspraken per week hebt voor je kinderen.

Opa en oma betekenen gelukkig veel. We eten wekelijks bij hen en ze vangen de kinderen op wanneer dat nodig is. Ook logeren Samuel en Jonas regelmatig bij hen, zodat wij ook even kunnen opladen.

Andere mensen snappen het niet. De jongens zijn geen piepkleine baby’s meer, dus denken ze dat alles nu wel ‘normaal’ gaat. Ook horen we weleens: ‘Het had veel erger kunnen zijn.’ Dat klopt, maar het had ook een stuk beter kunnen zijn. Dit omschrijft precies hoe moeilijk het is om op deze manier zorgouder te zijn. Je ziet op het eerste gezicht niets aan de jongens.

Tegenstrijdige gevoelens

Het hebben van zorgkinderen is gevoelsmatig heel tegenstrijdig. Zeker gezien hun start zijn we heel trots op waar ze nu staan. Ze zijn erg lief, spelen samen en betrekken andere kinderen hierbij. Als de één iets moeilijk vindt, wil de ander helpen. Dat is het mooie van een tweeling.

Toch is het zeker ook emotioneel. Nadat we de diagnose kregen over Samuels slechtziendheid, moest ik hierom bewust rouwen. Niet omdat hij niet meer oké is, maar omdat ik hem een mooie toekomst hun en het nu spannend is wat dit voor hem gaat betekenen.

Net zo spannend zijn de onderzoeken die Jonas momenteel krijgt. Toch zijn we hiervoor enorm dankbaar, want een gefrustreerd kind dat niet meer weet wat hij moet, is pittig. Als ouder wil je niets liever dan je kinderen helpen.

Soms vraag ik me weleens af of andere ouders wakker liggen met dezelfde vragen. Kan mijn kind straks deelnemen aan het verkeer? Hoe kan ik hem beter helpen met zijn prikkelverwerking? En hoe zou het leven zijn met een legere agenda?

Leeggezogen

Onze planning zit helemaal vol. Afspraken in het weekend voelen daarom algauw als een ‘moetje’. En dat terwijl deze voor ontspanning zouden moeten zorgen. Maar onze energie is soms gewoon op. Het is niet vergelijkbaar met normale vermoeidheid na een volle werkweek. We zijn echt leeggezogen.

Omdat het ons niet lukt om alle afspraken te plannen op vrije dagen, vraagt dit alles organisatorisch veel van ons werk. We proberen dit zo goed mogelijk te verdelen, maar dat is niet altijd even makkelijk. Werken geeft ons beiden ook de mogelijkheid om juist even niet bezig te zijn met zorgen.

Onbegrip

Ik zou graag willen dat de maatschappij ziet wat het betekent om zorgintensieve kinderen te hebben en dat opmerkingen kunnen raken. Ik herinner me dat mensen na de geboorte zeiden als: ‘Fijn hè, dat de verpleging voor hen zorgt. Dan kunnen jullie lekker slapen.’ Dan heb je het dus echt niet begrepen. Alsof je ook maar een oog dichtdoet als je kind ligt te vechten voor zijn leven.

Tegelijkertijd denk ik in zulke gevallen: gelukkig heb je het niet begrepen, want dat betekent dat het goed gaat met jouw kinderen. En dat gun je iedere ouder en ieder kind.

Niet alleen

Aan andere zorgouders wil ik meegeven dat ze niet alleen zijn. Er zijn meer zorgouders die ‘ertussenin’ vallen. Die niet in het plaatje passen van 24/7 alleen maar zorg leveren, maar ook niet in het plaatje van ouders die eens per jaar met hun kind naar de dokter gaan.

Er zijn zoveel meer ouders die wekelijks meerdere afspraken nalopen met hun kinderen en die tegelijkertijd een baan hebben. Die bekend zijn met allerlei zorgtermen, maar die hun kind ook op zaterdag naar sportles brengen. Dat doe je nu eenmaal voor je kinderen, omdat ze dit verdienen. En niemand kan dat beter dan jij als ouder.”