Lisette Gerbrands Persoonlijke verhalen Vandaag, 13:03

Leestijd: 3 minuten

‘Wat is ze verlegen, zeggen mensen dan’: moeder Jamie deelt wat niemand ziet als je kind epilepsie heeft

Liva is zes jaar: een lief, gevoelig meisje dat het liefst thuis knutselt of samen kookt, en epilepsie heeft. Nieuwe mensen vindt ze spannend, vaak te spannend. “Ze durft onbekenden niet aan te kijken,” vertelt haar moeder Jamie. “Bang dat iemand weer iets van haar wil of haar pijn doet.”

Het raakt Jamie als mensen zeggen: ‘Wat is ze verlegen’. “Ze zien niet hoeveel ze al heeft meegemaakt. Achter elk kind schuilt een verhaal dat je niet ziet. Zo ook achter mijn dochter.”

Onverklaarbare klachten

Tot haar derde was Liva gezond. Totdat ze ineens niet meer normaal kon lopen: haar been sleepte achter haar aan. Foto’s lieten niets zien en de ene dag ging het beter dan de andere. Al snel volgden meer klachten: koorts, extreme vermoeidheid, afwezig wegstaren en ontstoken bultjes.

In het ziekenhuis volgden maanden van onderzoeken, waarin zelfs leukemie en een hersentumor niet werden uitgesloten. Uiteindelijk gaf een EEG meer duidelijkheid: Liva had epilepsie. Dat verklaarde haar absences, maar niet al haar andere klachten. Toch werd de behandeling daarop gericht.

De zoektocht naar geschikte medicatie was zwaar. “Ze veranderde in een boos, agressief kind. Ze deed haar zus pijn, viel mij aan. Ik wist dat dit niet mijn kind was, maar het medicijn.” Pas na afbouwen en overstappen kwam er wat rust.

Stille aanval

Op een warme nazomerdag, bij vrienden in de tuin, wilden Jamie en haar man vertellen dat ze in verwachting waren van hun derde dochter. De kinderen speelden in het water, volwassenen zaten er omheen. “Mijn man stond op en schreeuwde. Liva dreef. Levenloos.” Wat volgde, voelt voor Jamie nog steeds als een koortsachtige film. Vrienden die andere kinderen wegbrengen, iemand die 112 belt, haar man en een vriendin die, dankzij haar werk in de zorg, meteen beginnen te handelen. “Ik zag alleen een levenloos meisje. Toen ze begon over te geven, wist ik: ze leeft nog.”

In het ziekenhuis bleek dat Liva een stille epilepsie aanval had gehad, waarbij een kind zonder zichtbare stuiptrekkingen onder water kan raken. Een angst die sindsdien altijd blijft meereizen.

Crowfundactie

Na een periode van relatieve rust, een verhuizing en de geboorte van haar zusje, ging het iets beter. Tot Liva een gewone griep kreeg. Op dag vier wilde Jamie het toch niet vertrouwen. De huisarts zou later bellen. Thuis maakte ze het donker voor een film. “Toen ik terugkwam, zag ik het direct: hoofd naar achter, mond open, helemaal blauw. Ze ademde niet.”

Jamie rende met Liva in haar armen naar de buren. De buurman, politieagent van beroep, wilde net beginnen met reanimeren toen Liva weer bij kwam. “Onmenselijk om je kind zo te zien.”

Vanaf toen sliepen haar ouders wekenlang naast haar, hand op haar borst. Tot ze dankzij een crowdfundactie de NightWatch konden aanschaffen, een apparaat dat nachtelijke epilepsie aanvallen detecteert. Zorgverzekeraars vergoeden het niet. “Onbegrijpelijk, want het redt levens.”

Gewoon ouder kunnen zijn

Het leven van het gezin bestaat uit zorgen, plannen, aanpassen. Werken is voor Jamie nauwelijks mogelijk, opvang voor de andere kinderen wordt niet vergoed, en de papierwinkel is eindeloos. “Je moet zo vaak uitleggen, vechten, doorzetten. En ondertussen wil je er ook zijn voor je andere kinderen.”

Toch is er ook licht. De oudste dochter kreeg speltherapie en durft weer kind te zijn. De jongste van bijna twee is voor Liva een groot cadeau. “Wij genieten van de basis. Van een rustige dag, van drie meisjes die lachen. Dat is nu geluk.”

Wat Jamie andere ouders wil meegeven is: “Laat je stem horen. Vertrouw op je gevoel. Jij kent je kind het beste.” Ook hoopt ze dat mensen minder snel oordelen. “Achter een verlegen blik, achter een lach… daar kan zoveel meer schuilgaan. Zoals epilepsie in Liva’s geval.” En ze blijft hopen op verandering: structurele vergoeding van de NightWatch, standaard kilometervergoeding, en recht op opvang bij intensieve kindzorg. “Zodat ouders als wij iets minder hoeven te vechten, en gewoon ouder kunnen zijn.”