Wilma Groothuis Persoonlijke verhalen 18 aug 2023, 15:06

Leestijd: 4 minuten

Jacintha’s zoon heeft autisme en een verstandelijke beperking: ‘Ik wil anderen helpen’

Hoewel een kind met autisme al uitdagend genoeg is, zijn er ook veel kinderen die naast hun autisme ook verstandelijk gehandicapt zijn. Zo ook Marijn, de zoon van Jacintha. Dat bracht haar op het idee bracht om hierover een podcast te beginnen. “Ik hoop dat ouders hier herkenning en steun aan hebben.”

“Marijn is nu 33 jaar, maar eigenlijk is hij nog een kind. Het blijft natuurlijk eeuwig je kind, maar nu is hij een volwassen man, terwijl hij door zijn verstandelijke beperking echt een klein kind blijft.

De afgelopen 33 jaar moest ik zoveel ballen in de lucht houden. De dingen waar je tegenaan loopt hangen deels af van de leeftijd van je kind, maar vanaf het begin krijg je te maken met onbegrip. Je kind heeft namelijk een handicap, maar je ziet het niet aan de buitenkant. Het zijn knappe kinderen die heel afwijkend gedrag vertonen. Het vervelende is dat andere ouders het soms anders interpreteren, bijvoorbeeld dat het kind niet goed wordt opgevoed. Dat onbegrip, dat blijft altijd.

Sociale aansluiting

Waar ik nog meer tegenaan liep, was dat de aansluiting van zowel je kind als jezelf met de wereld, al snel niet meer gelijk loopt. Bijvoorbeeld met andere ouders die met hun kind in dezelfde fase zitten als jij. Zo kon mijn zoon niet naar een gewone peuterspeelzaal of een gewone school. Ook naar verjaardagen, feestjes en sociale gelegenheden konden we regelmatig niet, omdat we wisten dat Marijn dat niet aankon. Als we wel gingen, gingen we vaak eerder weg, omdat hij onrustig was. Sociaal gezien kom je dus zelf ook in een soort spagaat, zeker omdat niet iedereen jouw situatie echt goed begrijpt.

Al jaren had ik de wens om hier iets mee te doen. Ik wilde hulp en steun bieden aan andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Ik heb veel ervaring als het gaat om het grootbrengen van een kind met autisme en een verstandelijke beperking. Ik kan me voorstellen dat anderen daar steun aan hebben als ik daarover vertel en dat ik hen daarmee herkenning en begrip bied. Ook is het fijn als er meer begrip komt van andere mensen die niet zelf in deze situatie zitten. Een hele tijd kon ik de vorm hiervoor niet vinden. Een documentaire maken of een boek schrijven vond ik ontzettend ingrijpend, maar toen kwamen de podcasts in de wereld en dacht ik: dit is helemaal mijn vorm. Ik kan makkelijk praten en heb niks te verbergen, dus dit is helemaal mijn medium geworden.

Begrip en steun

Ik hoop dat dit bijdraagt aan meer begrip in de wereld voor ouders zoals ik en dat er daardoor ook meer steun kan komen voor de ouders die dit doormaken. Het fijnste is natuurlijk de steun uit je omgeving. Fijne buren die begrip tonen, dat geeft al zo’n fijn gevoel. Het is namelijk zo lastig als je als ouder je kind nauwelijks naar buiten durft te laten gaan, omdat hij altijd afwijkend gedrag vertoont en je bang bent dat hij niet begrepen wordt door de andere kinderen. Ook als ouder heb je behoefte aan ontspanning, net zoals elke ouder dat heeft. Als iemand zou voorstellen om even met Marijn een uurtje of twee uurtjes te wandelen, zou dat zo prettig zijn. Een helpende hand uit de omgeving kan veel betekenen voor ouders die levenslang deze zorg moeten dragen.

De eerste serie gaat over Marijn. Zijn hele leven hebben we opgesplitst in onderwerpen. Eén aflevering hebben we het over de oordelen en vooroordelen waar we mee te maken hebben. Er bestaan een heleboel vooroordelen over autisme, dat is gewoon zo, zo zit de wereld in elkaar. Dat is ook niet raar, je moet ergens je informatie vandaan halen.

Er is wel een verschil tussen vooroordelen en oordelen. Een oordeel is eigenlijk veel erger dan een vooroordeel. Neem bijvoorbeeld dat iemand uit jouw omgeving zegt dat jouw kind niet goed wordt opgevoed, terwijl ze niet kunnen weten hoe het daadwerkelijk zit. Hier kun je echt schade mee aanrichten en als ouder onder lijden. Dit zijn allemaal dingen waar we als ouders tegenaan lopen en waarvan ik hoop dat ze zich door mijn podcast wat beter gehoord en begrepen voelen.

De omgeving

Aan de ouders die hetzelfde meemaken als ik heb meegemaakt wil ik meegeven dat ze hun eigen gevoel serieus moeten nemen. Jij weet als ouder veel meer over je eigen kind, je gevoel is altijd je leidraad. Daarnaast hoop ik voor hen dat ze begrip uit hun omgeving krijgen, want dat is gewoon zo belangrijk. Ik heb dat deels gehad, maar ook deels gemist. Van mensen van wie je dat wel verwacht, kan dat heel pijnlijk zijn. Daarom wil ik die herkenning en erkenning bieden, zodat ze weten dat ze niet alleen zijn.”

Benieuwd naar de podcast? Luister hem hier.

7x mythes en fabels over kinderen met autisme (ASS)