Lisette Gerbrands Persoonlijke verhalen vandaag, 09:02

Leestijd: 7 minuten

’Brenda’s man krijgt op jonge leeftijd dementie: ‘Iedere dag verlies je een stukje van hem’

Wanneer je partner op jonge leeftijd dementie krijgt, verandert niet alleen zijn leven, maar dat van het hele gezin. Brenda (51) ziet haar man Raoul langzaam veranderen. De rollen binnen hun gezin verschuiven en ook hun zoon Kaenan (14) krijgt te maken met een vader die steeds minder zelfstandig is. “Wanneer één persoon van die drie-eenheid verandert en niet meer volledig zichzelf is, verandert alles wat daarmee te maken heeft.“

“Ongeveer een jaar na de diagnose merkten we dat ons gewone gezinsleven echt veranderde. We waren op vakantie en Raoul ging naar de sportschool in het hotel. Na een uur belde hij omdat hij niet meer wist hoe hij terug naar onze kamer moest komen. Dat was een van de eerste momenten waarop ik dacht: nu gaat het beginnen. Het avontuur om uit te zoeken waar hij zelfstandig kan blijven en waar niet. Dat is ontzettend confronterend, zeker als je tegelijkertijd een vrolijke, bruisende man voor je ziet.

Van partner naar verzorger

Tegelijk partner, moeder en mantelzorger zijn is zwaar. Praktisch gezien moet ik het huishouden, het gezinsleven en de zorgtaken grotendeels alleen dragen. Maar de zwaarste belasting zit voor mij in het emotionele gedeelte. Je moet verwerken wat er verandert en tegelijkertijd langzaam afscheid nemen van je partner zoals je hem kende. Iedere dag verlies je een stukje van hem. Je wordt steeds meer verzorger en minder liefdespartner. Dat is een verschuiving waar je zelf geen controle over hebt.

Wat ik wél kan beïnvloeden, is hoe ik ermee omga. Ik probeer te kijken naar wat we nog hebben en wat we nog kunnen doen. Ik wil later niet terugkijken en denken dat ik zo bezig ben geweest met wat niet meer kon, dat ik de mooie dingen die nog wel konden heb gemist. Nog vaak zet ik mezelf op de achterbank, omdat de zorg voor Raoul en de opvoeding van Kaenan op één staan. Tegelijk merk ik dat ik mezelf ook op één moet zetten om dit vol te kunnen houden.

Stap voor stap vertellen

Toen Raoul de diagnose kreeg, was Kaenan twaalf. Hij merkte al dat zijn vader dingen vergat of herhaalde. Ik heb ervoor gekozen om hem de waarheid in fases te vertellen. Eerst vertelde ik dat zijn vader niet meer zou werken vanwege zijn vergeetachtigheid en dat dit niet meer over zou gaan. Een paar maanden later legde ik uit dat de ziekte Alzheimer heet en ervoor zorgt dat hij steeds meer dingen vergeet.

Daarbij heb ik veel gehad aan Breinspoken. Via hun website kreeg ik informatie die geschikt was voor een kind van zijn leeftijd. Ook toen het over de dood ging, volgde ik vooral Kaenans tempo. Toen hij aangaf dat hij daar nog niet over wilde praten, respecteerde ik dat. Inmiddels hebben we er wel samen over gesproken. Ik praat open met hem over onze situatie, juist om hem een gevoel van veiligheid te geven. Maar zijn grenzen respecteren vind ik minstens zo belangrijk.

Volwaardig partner

Sommige reacties van anderen vind ik moeilijk. Bijvoorbeeld wanneer iemand zegt: ‘Hij gaat wel snel achteruit, hè?’ Dan denk ik: dat zie ik natuurlijk ook. Ik woon met hem samen. Mijn houvast is juist om te blijven kijken naar wat er nog wél kan. De opmerking dat het misschien voelt alsof ik voor een kind moet zorgen, vind ik lastig. Raoul is niet mijn kind. Hij is mijn partner en dat zal hij altijd blijven. Ik zorg voor hem, maar hij verdient het om nog steeds als volwaardig partner gezien te worden. Want hij geeft mij nog steeds ontzettend veel liefde. Op sommige momenten voelt hij mij juist heel goed aan. Omdat zijn hoofd hem soms in de steek laat, lijkt hij meer op zijn gevoel te vertrouwen. Die verbinding is voor mij heel waardevol.

De hulp van familie en vrienden betekent veel. In het begin vond ik het moeilijk om hulp aan te nemen, maar ook dat is een proces. Ook school denkt met ons mee. Kaenan kan er terecht bij een schoolmaatschappelijk werker. Eerst hield hij dat wat af, maar later wilde hij graag leren makkelijker over zijn gevoelens te praten. Dat zijn momenten waarop ik als moeder ontzettend trots ben. Mijn werkgever is ook heel meedenkend. Ik kan mijn werkdagen anders indelen en als ik een mindere dag heb, wordt daar rekening mee gehouden.

Rouwen terwijl je samen bent

Je ziet je relatie langzaam veranderen en weet dat de oude vorm nooit meer terugkomt. Raoul is er lichamelijk nog steeds, maar de mentale verbinding is grotendeels weg. Daarom houd ik me vast aan onze verbinding via gevoel. Mensen met dementie stoppen niet met voelen. De liefde stroomt nog volop in ons gezin en dat koester ik.

Toch is het heel heftig om iedere dag een beetje afscheid te nemen van de persoon op wie ik ooit verliefd werd. Raoul was mijn maatje, de persoon met wie ik alles deelde. Nu kan ik de allerbelangrijkste dingen in het leven niet altijd meer met hem bespreken. Omdat hij zelf geen ziekte-inzicht heeft, moet ik veel alleen verwerken. Soms kan ik me daardoor heel eenzaam voelen.

Niet alleen voelen

Sinds de diagnose hebben we ongeveer ieder halfjaar telefonisch contact met het ziekenhuis. Die gesprekken voer ik inmiddels alleen. Vaak gaat het vooral over wat er niet meer gaat. Er is geen medicijn dat de ziekte kan stoppen. Dat voelt onnatuurlijk. Als iemand ziek wordt, ga je normaal gesproken zoeken naar oplossingen. Hier is die oplossing er niet. Ik zou willen dat die gesprekken meer zouden gaan over wat er nog wél kan en hoe je als gezin verder kunt.

Wat ik andere gezinnen vooral gun, is dat ze zich niet alleen voelen. Breinspoken heeft ons daarin enorm geholpen. Kaenan en ik zijn inmiddels twee keer naar een Breinspokenkamp geweest. Daar kun je even helemaal jezelf zijn zonder te hoeven zorgen. Iedereen begrijpt waar je doorheen gaat zonder dat je alles hoeft uit te leggen. Ook het contact met andere ouders en kinderen helpt. Je weet dat er mensen zijn die hetzelfde meemaken.

Onbezorgd genieten

En misschien wel het mooiste: je ziet je kind daar opleven. Kaenan vond het eerste jaar spannend om naar het kamp te gaan. Maar binnen een halfuur kwam hij naar me toe en zei dat hij ontzettend blij was dat ik hem had meegenomen. Hij wilde het jaar erop absoluut weer. Dat is voor mij een van de grootste cadeaus: mijn kind onbezorgd zien genieten.

Ons leven is veranderd. Raoul verandert. Onze rollen veranderen. Maar er is nog steeds liefde. Er zijn nog steeds mooie momenten. En daar probeer ik me iedere dag aan vast te houden. Misschien niet zoals vroeger. Maar wel zoals nu.”

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.

Reacties