Lisette Gerbrands Gezondheid vandaag, 09:02

Leestijd: 7 minuten

Als je vader of moeder dementie heeft: ‘Het verlies vindt steeds opnieuw plaats’

Als een vader of moeder op jonge leeftijd dementie krijgt, verandert er thuis veel meer dan alleen de zorg. Kinderen verliezen stukje bij beetje de ouder die ze kenden, nemen soms verantwoordelijkheden over en blijven ondertussen gewoon kind, leerling en vriend. Vivianne Teeuwen, medeoprichter van Breinspoken, vertelt wat kinderen in deze situatie meemaken en waarom we hen veel vaker moeten vragen: ‘Wat heb jij nodig om kind te kunnen blijven?’

Bij het woord dementie denken veel mensen aan vergeetachtigheid en aan oudere mensen. Maar wat als je vader of moeder dementie krijgt terwijl jij nog op de basisschool zit of midden in je puberteit?

Dementie op jonge leeftijd treft een gezin in een levensfase waarin niemand dit verwacht. Kinderen zijn bezig met school, vrienden, sport en ontdekken wie ze zijn. Tegelijkertijd heeft een ouder, die normaal gesproken voor hen zorgt, steeds meer zorg nodig. En dementie is veel meer dan vergeten. Het kan invloed hebben op gedrag, emoties, initiatief, taal, prikkelverwerking en het vermogen om overzicht te houden. Daardoor verandert ook de relatie tussen ouder en kind.

Een vader die altijd voetbalde of spelletjes deed, kan dat ineens niet meer. Een moeder die altijd vroeg hoe je dag was, neemt misschien steeds minder initiatief of toont minder empathie. Een ouder kan sneller boos worden, stiller worden of juist sterk afhankelijk worden van structuur. Voor een kind kan het voelen alsof je je ouder langzaam kwijtraakt. Je verliest je ouder eigenlijk al bij leven.

Van kind naar verzorger

Daar komt bij dat kinderen soms verantwoordelijkheden overnemen die eigenlijk niet bij hun leeftijd passen. We horen bijvoorbeeld verhalen over een dochter van twaalf die samen met haar vader de boodschappen bedenkt, omdat haar moeder dat niet meer kan. Of kinderen die helpen bij het plannen van vakanties of thuis extra opletten wanneer een ouder iets vergeet.

Soms gaat de zorg nog veel verder. Tijdens een van onze zomerkampen vertelde een meisje van vijftien dat zij haar moeder moest verschonen, omdat haar moeder door de dementie incontinent was geworden. Voor dat meisje was dit onderdeel van haar dagelijks leven. Voor de buitenwereld was het vrijwel onzichtbaar.

Kinderen willen bovendien vaak hun gezonde ouder ontlasten. Ze zien hoe zwaar die het heeft en proberen daarom zelf zo min mogelijk extra zorgen te geven. Daardoor dragen ze soms veel meer dan volwassenen beseffen.

Het verlies vindt steeds opnieuw plaats

Wat misschien wel het moeilijkste is, is dat er niet één duidelijk moment van verlies is. Het verlies vindt steeds opnieuw plaats. Je vader leeft nog, maar je kunt niet meer hetzelfde gesprek met hem voeren. Je moeder zit nog naast je, maar reageert anders dan vroeger.

Juist belangrijke momenten kunnen dan confronterend zijn: een verjaardag, diploma-uitreiking of het halen van je rijbewijs. Maar kinderen kunnen ook verdriet hebben om gebeurtenissen die nog moeten komen. Ze kunnen nu al denken: Hoe zal het zijn als ik later trouw? Of kinderen krijg? Zal mijn vader of moeder daar dan nog bij kunnen zijn? Dit noemen we anticiperende rouw: rouwen om verlies dat al gaande is én om wat in de toekomst mogelijk verloren gaat. En al die gevoelens mogen naast elkaar bestaan.

Je kunt ontzettend van je vader houden en tegelijkertijd boos zijn op zijn gedrag. Je kunt verdrietig zijn om je moeder en je schamen als vrienden langskomen. Je kunt verlangen naar een weekend weg van huis en je vervolgens schuldig voelen omdat je plezier hebt gehad. Dat maakt je geen slecht kind. Het betekent dat je probeert om te gaan met een ontzettend moeilijke situatie.

“Ik moet na school naar huis”

De impact kan op bijna ieder gebied van het leven voelbaar zijn. Sommige kinderen nemen thuis veel verantwoordelijkheid over. Ze helpen met koken, letten op hun ouder of proberen de gezonde ouder te ontlasten. Daardoor blijft er minder ruimte over om gewoon kind of puber te zijn. Een kind kan bijvoorbeeld direct na school naar huis moeten omdat de ouder niet alleen thuis kan zijn. Tijd met vrienden schiet er dan bij in. Ook schamen sommige kinderen zich voor het gedrag van hun ouder en durven ze geen vrienden mee naar huis te nemen.

Op school kan concentreren moeilijker worden. Zorgen, slecht slapen en verantwoordelijkheden thuis kunnen ervoor zorgen dat een kind minder goed presteert. We zien kinderen die bijvoorbeeld op vwo-niveau beginnen en uiteindelijk afzakken omdat het simpelweg niet lukt om hun hoofd bij school te houden. Maar het tegenovergestelde komt ook voor. Sommige kinderen doen juist ontzettend goed hun best, omdat ze hun gezonde ouder niet nóg meer zorgen willen geven. Aan de buitenkant lijkt het dan alsof het goed gaat. Maar juist het kind dat zegt ‘het gaat prima’, kan ondertussen ontzettend veel dragen.

Zelf uitvogelen

Een belangrijke boodschap aan ouders is daarom: wacht niet totdat je kind zelf alles bij elkaar heeft moeten puzzelen. Kinderen merken vaak veel meer dan volwassenen denken. Ze voelen spanning, zien dat papa dingen vergeet of dat mama anders reageert. Ze zien ziekenhuisafspraken en veranderingen thuis. Ouders zeggen soms: ‘Ik wil mijn kind hier nog niet mee belasten.’ Maar als een kind ondertussen helpt, slecht slaapt of problemen op school krijgt, is het al belast. Alleen weet het misschien niet waarom.

Vertel daarom wat er aan de hand is op een manier die past bij de leeftijd. Een kind van zes hoeft niet in één gesprek het hele ziekteproces te begrijpen. Zie het als een gesprek dat steeds opnieuw gevoerd wordt en meegroeit met je kind en de ziekte. Kinderen stellen vaak precies de vragen waar ze op dat moment aan toe zijn. Tijdens onze kampen vragen ze bijvoorbeeld: ‘Waarom krimpen hersenen?’, ‘Waarom lijkt mijn vader minder dementie te hebben als er andere mensen zijn?’ of heel direct: ‘Gaat mijn vader dood?’

Dat kan voor ouders moeilijk zijn. Toch is het belangrijk om niet uit bescherming te weinig te vertellen en een kind ook niet te overspoelen met volwassen informatie. Volg het tempo van je kind en schakel eventueel een professional in.

Vergeet het kind niet

Wat kinderen nodig hebben, is eerlijke informatie, iemand bij wie ze vragen kunnen stellen en een netwerk om zich heen. Informeer daarom niet alleen school, maar bijvoorbeeld ook de voetbalvereniging of andere plekken waar je kind komt. Thuis kunnen kinderen namelijk heel goed verbergen hoe het echt gaat. Op school of bij sport kunnen signalen soms eerder worden gezien.

Daarnaast hebben kinderen erkenning nodig voor hun gevoelens. Begrijpelijkerwijs gaat binnen een gezin veel aandacht naar de persoon met dementie en de partner. Er moeten afspraken worden gemaakt, zorg moet worden geregeld en moeilijke beslissingen genomen. Het kind kan daardoor gemakkelijk uit beeld raken. Ook binnen de hulpverlening wordt nog te weinig naar deze kinderen gekeken. Daarom zouden we veel vaker preventief moeten vragen: ‘Wat heb jij nodig om kind te kunnen blijven?’

Je bent niet alleen

Aan kinderen wil ik vooral zeggen: je bent niet alleen. Je mag verdrietig zijn en vijf minuten later hard lachen. Je mag boos zijn op je vader of moeder, ook al weet je dat diegene ziek is. Je mag iets niet willen. Je mag hulp vragen. En je bent niet verantwoordelijk voor het geluk of welzijn van je ouders. Zoek mensen bij wie je niet alles hoeft uit te leggen. Andere kinderen die hetzelfde meemaken kunnen ontzettend belangrijk zijn. Tijdens onze zomerkampen zien we hoe waardevol het is wanneer kinderen ontdekken: ik ben niet de enige.

Aan ouders wil ik meegeven: probeer je kind niet tegen iedere moeilijke emotie te beschermen. Je kunt dementie niet uit het leven van je kind weghalen. Je kunt er wel voor zorgen dat je kind het niet alleen hoeft te dragen. Praat eerlijk. Blijf vragen hoe het écht gaat. Betrek school en andere mensen om jullie heen. Geef ruimte aan verdriet, boosheid én plezier. En zoek preventief ondersteuning of lotgenotencontact. Soms betekent dat dat je als ouder een keuze vóór je kind maakt en bijvoorbeeld een zomerkamp of lotgenotenactiviteit voorstelt, ook als je kind daar in eerste instantie ‘nee’ tegen zegt. Want een kind hoeft de dementie van zijn vader of moeder niet op te lossen. Het mag vooral kind blijven.

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.

Reacties