Lisette Gerbrands Persoonlijke verhalen Vandaag, 11:02

Leestijd: 4 minuten

‘Er hangt een donkere wolk boven ons’: leven met een ongeneeslijke hersentumor en een zoontje (3)

Wanneer je Britt spreekt, hoor je aan alles hoe diep haar liefde en veerkracht reikt. Haar man Brandon kreeg vorig jaar de diagnose waar iedere ouder voor vreest: een kwaadaardige, ongeneeslijke hersentumor. Samen hebben ze zoontje Lio (3). Hun vrolijke, lieve stuiterbal, en hun grootste bron van kracht.

“Wij proberen heel bewust te genieten van het leven,” zegt Britt. “Van de kleine dingen, van samen zijn, van Lio. Er hangt een donkere wolk boven ons, maar juist daarom leven we heel bewust in het licht.”

Onzeker

Op nieuwjaarsdag 2024 krijgt Brandon een epileptische aanval. “We schrokken enorm,” vertelt hij. “Maar we dachten aan vermoeidheid, een drukke oudjaarsavond… niet meteen aan iets ernstigs.”
Er stond al een MRI gepland, dus ze wachtten af.

Britt had al langer een knagend voorgevoel. “Ik vroeg vaak: wat als hij groeit? Wat als het geen graad 2 blijft?” Maar steeds kregen ze te horen dat ze zich daar geen zorgen over hoefden te maken. Tot de uitslag kwam. Er was groei. Een operatie volgde, en daarna een biopt. Toen viel het woord dat alles veranderde: graad 3. Kanker. “We kregen de schrik van ons leven,” zegt Brandon. “Alle plannen stonden op pauze. Ons huis, onze wens voor een tweede kindje… alles voelde ineens onzeker.”

Een behandelplan bracht iets van rust, maar drie maanden later bleek de tumor weer te groeien. Brandon kreeg drie precisiebestralingen in het UMC Utrecht. Sindsdien zijn de scans stabiel. “Nu, bijna een jaar later, proberen we het normale leven weer op te pakken. We zijn zelfs verhuisd naar een groter huis. Wel met een iets kleinere tuin, maar we zijn blij.”

Nieuw dagelijks ritme

Hoe ziet hun leven er nu uit? “Eigenlijk zo normaal mogelijk,” zegt Britt. Maar normaal is relatief. Brandon kan slecht tegen prikkels, raakt sneller overprikkeld en vermoeid. Toch wil hij meedoen met het leven, met Lio, met het gezin. “Lio is onze grootste afleiding én onze grootste bron van geluk,” zegt Britt. “Ik ben zó dankbaar dat hij er al was. Hij laat ons elke dag zien hoe mooi het leven is.”

Maar er zijn ook moeilijke momenten. “Lio vindt het lastig als papa onverwachts weg moet, bijvoorbeeld naar een afspraak,” vertelt ze. “Dan vraagt hij extra aandacht als Brandon wél thuis is. We balanceren tussen liefde geven, duidelijk zijn en eerlijk zijn.”

Worsteling

Brandon werkt nog fulltime. Dat kost veel energie, soms meer dan hij heeft. “Werk voelt voor mij als één van de laatste stukjes ‘normaal’. Minder werken voelt als iets opgeven. Britt ziet vaak beter wanneer ik moet rusten dan ikzelf.” Voor hem is het moeilijk dat werk energie opslokt die hij liever in zijn gezin stopt. “Ik wil een goede vader en man zijn. Maar het lukt niet altijd. Dat doet pijn.”

Voor Britt was de mentale klap ook enorm. Ze kampte zelfs met een depressie. “Toch bleef ze voor 1000 procent overeind,” zegt Brandon. “Ik ben zó trots op haar.”

Lio is nog maar drie, maar krijgt toch onvermijdelijk iets mee van de situatie. Britt en Brandon kiezen voor openheid, op kindniveau. “We gebruiken een boek van Stichting STOP Hersentumoren. Daarin wordt een MRI omschreven als een wasmachine, en de tumor als ‘spookjes in je hoofd’. Zo wordt het niet eng.”

Ze nemen hem mee naar afspraken, zodat alles vertrouwd is. Maar sommige momenten waren heftig. Zoals de epileptische aanval die Brandon kreeg tijdens een weekend weg, terwijl Lio erbij was. “Gelukkig waren de ambulancebroeders fantastisch. Ze legden rustig uit wat er gebeurde. Maar we vragen ons natuurlijk af wat dit later met hem doet.”

Herinneringen maken

Dat is misschien wel hun grootste missie: zo veel mogelijk mooie momenten maken. “Het hoeft niet groot te zijn,” zegt Britt. “Een ijsje in het dorp, een boswandeling, een dagje pretpark. Als we maar samen zijn.” Dit jaar konden ze eindelijk op vakantie naar Italië, na meerdere annuleringen door spoedopnames. “Het was zó fijn om even alles te vergeten. Lio praat er nog steeds over.”

“We hebben geleerd dat bijna niets vanzelfsprekend is,” zegt Brandon. “Maar ook dat geluk maakbaar is. Je kunt altijd iets moois vinden in de dag.” Ondanks alles vindt hij dat de ziekte hen ook iets bracht: diepe dankbaarheid voor hun zoon, bewondering voor Britt, die hem door elke fase hielp en een radicale liefde voor het leven zelf.

Angst

Zijn boodschap aan andere gezinnen in een vergelijkbare situatie? “Geef energie aan wat je energie geeft. Niet aan wat je leegzuigt. Geniet. Leef gezond, maar plezier hoort daar ook bij. En blijf positief. Niet naïef, maar hoopvol. Want positiviteit brengt je verder dan je denkt.”

Britt en Brandon weigeren hun leven te laten definiëren door angst. Ze kiezen elke dag opnieuw voor liefde, voor plezier, voor Lio, voor elkaar. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat het ‘t enige is dat werkelijk telt. “Onze realiteit verandert niet,” zegt Britt. “Maar hoe we erin staan, dat bepaalt zó veel. En wij kiezen voor elkaar, elke dag weer.”