Wilma Groothuis Persoonlijke verhalen 29 sep 2023, 15:04

Leestijd: 6 minuten

Maja’s zoon (7) heeft het Rubinstein-Taybi syndroom: ‘Je gaat door een zware rouwverwerking’

Als je kind een week ziek is, is dat soms pittig. Maar wat als je kind altijd zorg nodig heeft? Maja (34), moeder van vier kinderen, kan daarover meepraten, haar zoon Lars heeft een meervoudige beperking. “Je kan eigenlijk niet meer onbezorgd leven, die continue stress draag je altijd mee.”

“Ik was 24 toen wij ons eerste kind kregen. Dat ging allemaal supergoed, ik stond nog fulltime voor de klas. We wilden graag een tweede kind en twee jaar later was ik zwanger van Lars. Tijdens de twintigwekenecho zeiden ze al dat er iets niet klopte, maar dat ze niet goed wisten wat. Direct na zijn geboorte zagen ze vervolgens een paar opvallende dingen en werden we doorgestuurd naar de afdeling klinische genetica. Daar kwamen ze erachter dat hij het Rubinstein-Taybi syndroom heeft.

Het Rubinstein-Taybi syndroom

Het Rubinstein-Taybi syndroom is een beetje te vergelijken met het downsyndroom, alleen dan heel breed. Het kan ernstig zijn, maar ook minder ernstig, waarbij een kind nog best normaal kan functioneren. Als je erop googelt, lees je van alles. Van nooit zindelijk worden en nooit kunnen lopen tot hartproblemen en nierproblemen. Wij wisten nog niet wat Lars had of ging krijgen, omdat hij nog maar een baby was.

We kregen van de klinisch geneticus allemaal foto’s te zien van kinderen en volwassenen met dit zeldzame syndroom. Op dat moment kwam het besef en zakte de wereld onder mijn voeten vandaan. Het zag er gewoon verschrikkelijk uit. De eerste twee jaar leefden wij in een waan, niet echt in het hier en nu, maar in onze eigen wereld. Er werden allemaal onderzoeken gedaan, maar alles ging op de automatische piloot.

Rouwverwerking

Als je kind zo’n diagnose krijgt, ga je eigenlijk door dezelfde fases heen als wanneer je je kind verliest. Voor de omgeving heb je gewoon een kind, iedereen komt langs alsof het hartstikke leuk is, maar zelf ga je door een hele zware rouwverwerking, zonder begeleiding. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Het klinkt misschien heel erg, maar als je kind overlijdt, staat iedereen voor je klaar, maar als je een baby met een zware beperking hebt, dan zien heel veel mensen dat natuurlijk niet. Iedereen feliciteert je en gaat daarna door met zijn leven.

We hadden natuurlijk ook nog een peuter rondlopen, waar de zorg ook voor doorging. Ondertussen kom je in de mallemolen terecht van ziekenhuisbezoeken en Lars die thuis zuurstof nodig had. Je wordt eigenlijk een verpleegkundige, zonder dat je dat bent. Ik wilde wel weer teruggaan naar het onderwijs, maar eigenlijk was dat niet meer te doen. Hij had zoveel zorg nodig.

Hoop

Toen Lars 2,5 jaar was, liep hij nog niet. Ik dacht: zal hij misschien nooit gaan lopen? Toen ons derde kind werd geboren, had ik eigenlijk gewoon twee baby’s in huis. Op een gegeven moment ging hij langzaamaan lopen, kwamen zijn eerste woordjes en was er een klein beetje interactie, waardoor we toch een beetje hoop kregen. Je kunt het dan weer beter accepteren, maar het is net zoals met verlies, dat heeft gewoon tijd nodig.

Lars is nu 7 jaar en zit op het speciaal onderwijs. Je moet hem eigenlijk vergelijken met een peuter. Waar de peutertijd normaal gesproken een fase is, is dit een fase bij Lars die misschien nooit overgaat. Dat maakt het als zorgouder zo intens. Normaal gesproken weet je dat als je peuter met eten gooit,  dat die fase na een half jaar over is. Als Lars met eten gooit, moeten wij gaan bedenken hoe wij hiermee gaan leren leven, want het gaat niet over.

Lars kan wel steeds meer. Hij is nu zindelijk, begint langzaam te praten en ook te fietsen. Alleen hij snapt nog geen oorzaak en gevolg. Als hij een ander kindje duwt, snapt hij niet dat dat kindje dan pijn heeft. Dat maakt het soms ingewikkeld, want omdat hij het niet snapt, kan je ook niet boos worden.

Uitdagingen

Eén van de grootste uitdagingen was het stukje acceptatie dat mijn kind anders is en dat altijd zal blijven. Maar ook de aandacht naar de andere kinderen binnen het gezin vond ik een uitdaging. Geef ik hen genoeg aandacht? We willen al onze kinderen het gevoel geven dat ze belangrijk zijn. Dat doen we onder andere door individueel met onze kinderen ergens heen te gaan of op vakantie te gaan. Dat één op één contact vinden we heel belangrijk, continu pijlen we hoe zij zich voelen en of ze genoeg aandacht van ons krijgen.

Met een zoon die meervoudig gehandicapt is, ben je je continu aan het aanpassen aan de situatie. We accepteren de fase waarin we zitten, maar het zal elke keer weer anders zijn. Je wordt keer op keer op confrontaties gedrukt. We leefden van ziekenhuisbezoek naar andere zorgafspraken, dat is best intens. Je kan eigenlijk niet meer onbezorgd leven, die continue stress draag je altijd mee.

Een magie

Wat ik het allermooiste vind aan Lars, is de openheid die hij heeft. Het gevoel van: ik kan de wereld aan en het maakt me niet uit hoe een ander over mij denkt. Als je cognitief, verbaal en motorisch je anders ontwikkeld, ontwikkel je andere goede kanten. Lars kan heel goed kijken en observeren naar hoe iemand is. Hij is heel erg op zoek naar verbinding. Hij is ook nooit verlegen, hij heeft een magie in zich die niemand heeft. Hij tovert bij iedereen een lach op zijn gezicht en zorgt dat iedereen op zijn gemak is.

Door Lars hebben we geleerd om in mogelijkheden te denken. Door zijn beperking komen er weer oplossingen. Als onze drie andere kinderen iets ingewikkeld vinden, dan vragen we ons af: hoe zou Lars dat doen? Hij heeft veel meer tijd nodig om iets te kunnen, maar ook hij probeert het en zet door. Eigenlijk bestaat ‘ik kan het niet’ niet. Door hem is er altijd een flow in ons huis dat als iets niet kan, we een andere manier verzinnen waarop het wel kan.

Dit probeer ik ook over te brengen naar zijn broertjes: heb plezier en leef in het moment. Lars is zo puur in het hier en nu. Het hoeft niet allemaal groter, beter en meer, daar kunnen anderen nog van leren. Hij is een bijzonder en fantastisch kind.

Laat kinderen vragen stellen

Ik wil graag meegeven aan alle ouders dat ze niet raar moeten doen als ze ouders met een kind met een beperking tegenkomen. Als jouw kind daar iets over wil zeggen of vragen, laat dat dan gewoon. Dat ongemak zit vaak bij de ouders zelf en dat straal je uit naar je kind. Daardoor zeg je eigenlijk ‘het is ongepast’, terwijl een kind gewoon oprecht wilt weten hoe het zit, en dat is helemaal oké.

Ouders die in dezelfde situatie zitten als wij, wil ik adviseren om andere ouders op te zoeken die hetzelfde meemaken. Zij begrijpen je, aan één woord heb je vaak genoeg. De zorgen van ouders van ‘gewone’ kinderen kunnen heel frustrerend zijn. Daarom adviseer ik altijd aan ouders om een groepje gelijkgestemden om je heen te hebben. En sta open voor hulp. Je kan het alleen, maar met hulp is het nóg fijner. En als je het niet voor jezelf wil, laat die mensen dan toe voor je kind.”

Omdat Maja vindt dat alle kinderen recht hebben op buitenspelen, ook als je in een rolstoel zit of net als Lars alleen kan kruipen, maakt ze buitenspeelbroekjes voor kinderen met een beperking. Je kan de broekjes vinden op spetterkids.nl.

Ook geeft Maja een cursus voor ouders met een zorgkind, Verbindend Spelen.

Jacintha’s zoon heeft autisme en een verstandelijke beperking: ‘Ik wil anderen helpen’