Sabine van der Spoel Persoonlijke verhalen vandaag, 11:02

Leestijd: 7 minuten

Justina’s man Niek (37) heeft ongeneeslijke hersenkanker: ‘Ik maak herinneringen voor onze zoon’

Het leven van Justina Meijberg (29) en haar partner Niek (37) veranderde vorig jaar compleet toen hij de diagnose ongeneeslijke hersenkanker kreeg. Terwijl ze alles op alles zetten om Niek meer tijd te geven, proberen ze vooral te genieten van de momenten die ze als gezin samen hebben met hun zoon Philip (2,5). 

“Voordat Niek de diagnose kreeg, stonden we volop in het leven. We zaten midden in het ouderschap en ontdekten wat voor leuke dingen we met elkaar konden ondernemen met zo’n kleintje erbij. Niek vindt het heerlijk om vader te zijn. Toen Philip er eenmaal was, droomde hij er zelfs van om huisvader te worden. We wilden misschien zelfs nog een tweede kindje. Ons ideaalbeeld was om lekker thuis te zijn, samen met de kinderen, en te genieten van het leven.”

Niet lekker

“Vorig jaar werd ons leven totaal omgegooid. We waren in augustus een weekendje naar Keulen geweest en op de terugweg zei Niek opeens dat hij zich niet lekker voelde. Hij vroeg of ik het laatste stuk wilde rijden. Ik vond dat een beetje overdreven, we hoefden nog maar een halfuurtje. Ik dacht: het was vast weer zo’n mannenkwaaltje.

Eenmaal thuis bleef zijn griepachtige gevoel aanhouden. De huisarts gaf hem een neusspray tegen een voorhoofdsholteontsteking en adviseerde hem het rustig aan te doen. Na een week was het nog niet beter en kreeg hij opnieuw hetzelfde verhaal te horen. Inmiddels had hij erg veel hoofdpijn. Hij zei dat het voelde alsof er iets in zijn hoofd zat dat eruit moest.”

De diagnose

“De hoofdpijn van Niek werd steeds erger. Op een avond kon hij de trap niet meer af en lag hij alleen nog maar in bed. Ik belde de huisartsenpost, maar dat hebben we niet eens gered. Hij kreeg een epileptische aanval en ik heb toen meteen 112 gebeld. In het ziekenhuis werden toen scans van zijn hoofd gemaakt, maar hij was inmiddels zo ziek hij niets meer wist. Hij wist niet meer wie er bij hem langs was geweest of welke dag het was. 

Binnen anderhalve week werd Niek geopereerd. We wisten toen nog niet wat er aan de hand was, maar we dachten al aan een hersentumor. Toen Niek wakker werd, was hij er eigenlijk meteen weer: de Niek die ik kende.” 

Slecht nieuws

“Na de operatie moesten we voor een nieuwe afspraak naar het ziekenhuis, maar we zaten nog niet of de arts zei eigenlijk al meteen: we hebben heel slecht nieuws. Niek bleek een glioblastoom te hebben, een agressieve vorm van hersenkanker. De arts vertelde eigenlijk meteen dat het niet te genezen was. Dat was denk ik de zwaarste boodschap die je ooit in je leven kunt krijgen. Ik heb toen zo hard gegild.

Na de afspraak liepen we die kamer uit en dachten we: hoe moeten we dit aan onze ouders vertellen? Je hebt zelf nog niet eens de tijd gehad om de boodschap überhaupt te verwerken. We dachten allebei meteen aan Philip. We hadden nog zo’n jong kind. Hoeveel effect zou dit hebben op hem en zijn leven?” 

Behandeld in Duitsland 

“De enige mogelijke behandeling was levensverlengend. Niek heeft zes weken lang iedere dag bestraling gekregen, gevolgd door chemotherapie. Hij kwam goed door de bestralingen heen, maar op de eerste scan bleek dat de chemo niet aansloeg en de tumor opnieuw groeide. Ook een tweede chemotherapie had geen effect. Niek werd uitbehandeld verklaard. Er waren in Nederland geen mogelijkheden meer.

Dat er geen mogelijkheden meer waren, wilden we niet accepteren. Daar konden we ons niet bij neerleggen. We hebben gezegd: we gaan door totdat we echt niemand meer kunnen vinden die nog een mogelijkheid ziet. Op LinkedIn plaatste ik een oproep met de vraag of er een arts was die ons kon helpen. Daar kwamen ontzettend veel reacties op en ik kwam in contact met verschillende artsen die nog mogelijkheden zagen.

Hij is uiteindelijk op korte termijn geopereerd in Dresden. Daar is het grootste deel van de tumor verwijderd, al zat er nog een dieper gelegen plekje dat niet te opereren was. Ook bleek dat hij toch opnieuw bestraald kon worden. Alles wat in Nederland niet mogelijk leek, bleek opeens toch weer mogelijk.”

Enorme kostenpost

“Daarnaast is er een behandeling mogelijk waarbij plakkers op het hoofd elektrische velden afgeven, in de hoop de celdeling te blokkeren of te vertragen. We zijn daarvoor terechtgekomen bij een ziekenhuis in Madrid, dat bereid is Niek deze behandeling te geven. We hopen dat de groei van de tumor daardoor vertraagt en we meer tijd met elkaar krijgen.

De behandelingen zijn helaas vreselijk duur, zo’n 17.000 euro per maand. Dat kan geen normaal mens betalen. De behandelingen worden helaas niet vergoed en daarom ben ik de crowdfunding ‘Voor meer tijd samen’ gestart, en een veiling. Het mag niet zo zijn dat er blijkbaar nog wel iets te doen is, maar dat Niek die behandeling niet kan krijgen vanwege het geld.”

Op dit moment

“Op dit moment gaat het heel goed met Niek. Hij is nog wel aan het herstellen van de bestralingen en we merken dat de tweede keer bestralen heftiger was dan de eerste keer. Een derde van zijn hersenen is helemaal bestraald. Dat is heel pittig. Je ziet het niet aan de buitenkant, maar zijn hersenen hebben een enorme klap gekregen, waardoor hij behoorlijk vermoeid is. Toch denk ik dat het mentaal het zwaarst is. Ik zie hoeveel verdriet en zorgen de ziekte Niek geven. Ik zou zo graag alle zorgen bij hem wegnemen, maar dat kan gewoon niet.

Ondertussen proberen we wel samen zo veel mogelijk van het leven te genieten. We doen eigenlijk heel normale dingen. Op een zaterdagochtend gaan we met de bakfiets naar de stad en drinken we een kopje koffie, of we gaan met Philip naar de kinderboerderij. Dat kan gelukkig allemaal weer. Twee maanden geleden hadden we niet gedacht dat we dit nog zouden kunnen doen.”

Het leven als gezin

“Niek probeert zijn leven momenteel zo veel mogelijk weer op te pakken, maar wel met voldoende rust. Na zijn eerste operatie dacht hij dat hij nog maar een paar maanden had en wilde hij daarom alles geven. Maar hij heeft zijn rust echt nodig. Gelukkig geeft hij zichzelf die ruimte nu wel. 

Werken gaat niet meer, maar hij geniet enorm van de extra tijd die hij met Philip en mij heeft. Niek is een ontzettend lieve en zorgzame vader. Hij is niet streng en wil Philip het liefst altijd vrolijk zien. Als hij een traantje laat, vindt Niek dat heel moeilijk. Hij doet er dan ook alles aan om hem weer te laten lachen.

Ik ben heel blij dat Niek nu weer veel kan doen en dat Philip nog niet doorheeft wat er aan de hand is. Hij zegt weleens: ‘Papa ziek’, maar ik vraag me af wat een kind van tweeënhalf daadwerkelijk begrijpt. Je hebt natuurlijk geregeld momenten waarop je denkt: jeetje, jongen, ik hoop zo erg dat je vader nog heel lang leeft en dat jullie nog heel veel van dit soort momenten samen mogen beleven. Ik blijf zo veel mogelijk foto’s en filmpjes maken, want dat zijn allemaal herinneringen voor Philip. Tegelijkertijd hoop ik dat hij ook zelf herinneringen aan zijn vader zal hebben.”

Vooruitkijken

“Ik denk dat ik het nooit een plekje zal kunnen geven dat Philip zijn vader mogelijk op jonge leeftijd verliest. Ik ben natuurlijk erg bang voor het moment waarop hij er ooit niet meer is, dat ons kind opgroeit zonder vader en later vragen gaat stellen waarop ik misschien geen antwoord heb. Dat zijn wel dingen waar ik mee bezig ben en waar ik me zorgen over maak. Tegelijkertijd probeer ik me niet te veel bezig te houden met wat er ooit gaat komen, want daar heb je toch geen invloed op. 

Ik hoop vooral dat we nog heel veel tijd met elkaar zullen hebben en dat Niek nog heel lang blijft zoals hij nu is. Ik durf niet zo ver in de toekomst te kijken, omdat we gewoon niet weten wat er gaat komen. We proberen vooral te genieten van het hier en nu. We proberen nog veel leuke dingen samen te doen en te genieten van de tijd die we nog met elkaar hebben.” 

Geschreven door Sabine van der Spoel

Ze zeggen dat je je nooit 100 procent kunt voorbereiden op het ouderschap, maar tegen beter weten in doet Sabine toch een poging. Wat zijn de voor- en nadelen van gentle parenting? En hoe houd je het ook een beetje leuk voor jezelf? Hoewel ze zelf nog geen kinderen heeft, blijkt haar zoektocht naar antwoorden een onuitputtelijke bron van inspiratie voor de artikelen die ze schrijft voor J/M Ouders. Als ze niet achter haar laptop zit om te schrijven, gaat ze graag naar concerten en de bioscoop, maakt ze een relaxte wandeling door het bos of is ze haar volgende reis aan het plannen.

Reacties