Lisette Gerbrands Tiener vandaag, 13:04

Leestijd: 5 minuten

Marjolein (16) leeft met één nier: ‘Misschien heb ik later een nieuwe nier nodig, maar ik blijf dromen’

Marjolein Hurkmans (16) werd te vroeg geboren en leeft nu met één nier. Omdat haar nierfunctie kan verslechteren, zijn ziekenhuiscontroles onderdeel van haar leven. Misschien wacht ooit dialyse of een niertransplantatie. Toch weigert ze haar toekomst door die onzekerheid te laten bepalen. Met piano spelen, karate, haar vriendinnen en haar dromen voor de toekomst houdt ze zichzelf positief. “Ook met een medische beperking kun je heel veel bereiken”, vertelt zij aan J/M Ouders.

“Toen ik werd geboren, was ik nog heel klein en kwetsbaar. Mijn ouders hebben mij later verteld dat het voor hen een ontzettend onzekere en zware periode was. Ik woog 755 gram bij de geboorte en moest gelijk aan de zuurstof. Ik heb alle soorten beademingen gehad en het ging iedere dag 2 stapjes vooruit en 1 achteruit. Mijn ouders wisten nooit hoe de dag zou verlopen, want je had veel kans op infecties. Die heb ik ook meerdere gehad. Ook was er een bloedpropje in de hoofdslagader van mijn linkernier ontstaan. Ondanks iedere dag injecties om het bloedpropje te laten verdwijnen, wat helaas niet gelukt is, is hierdoor mijn linkernier afgestorven.

Ziekenhuisbezoeken

Mijn ouders, broer en twee zussen bleven iedere dag hoop en moed houden. Ze geloofden dat het, hoe dan ook, goed zou komen. Na 17 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen en ontzettend goed en lief voor me gezorgd te zijn door alle artsen en verpleegkundigen, mocht ik eindelijk naar huis. Wel met extra zuurstof, monitor en de nodige medicijnen. Na vier maanden was ik overdag van de extra zuurstof af en had ik het alleen nog in de nacht nodig. Nu ben ik 16 jaar en heb ik een normale longinhoud, vergelijkbaar met iemand van mijn eigen leeftijd die op tijd geboren is, en leef ik met één nier. Dat gaat gelukkig goed. Maar het brengt ook de nodige ziekenhuisbezoeken met zich mee. Ik heb een te hoge bloeddruk en daarom moet ik twee keer per jaar naar het ziekenhuis om mijn bloeddruk te laten meten. Ook wordt er ieder jaar een echo van mijn nier gemaakt. Daarmee controleren de artsen of mijn nier goed en stabiel blijft functioneren.

Soms vind ik dat best spannend. Omdat mijn nier alles alleen moet doen, kan mijn nierfunctie sneller achteruitgaan. 

Zo zorgt Marjolein (16) iedere dag voor haar enige nier

Ik kan de toekomst niet voorspellen, maar ik kan er wel voor zorgen dat ik nu zo goed mogelijk voor mezelf en mijn nier zorg. Iedere dag drink ik ongeveer twee liter, ik probeer weinig zout te eten en neem mijn medicijnen voor mijn hoge bloeddruk. Maar misschien wel het belangrijkste: ik probeer positief te blijven. Voor mij helpt het enorm om leuke dingen te blijven doen. Als het mooi weer is, ga ik bijvoorbeeld graag buiten een rondje rennen. Ik vind het leuk om te shoppen en tijd door te brengen met mijn familie en vriendinnen. Ook piano spelen is heel belangrijk voor mij. Ik speel inmiddels ongeveer vier jaar piano en plaats pianocovers op mijn YouTube- en TikTok-account. Ik vind het ontzettend leuk om muziek te maken en mijn creativiteit daarin kwijt te kunnen. Daarnaast doe ik twee keer per week karate. Inmiddels heb ik de oranje band en over een paar maanden zou ik graag aan wedstrijden meedoen. Dat lijkt me ontzettend leuk!

Waarom Marjolein zich tussen leeftijdsgenoten soms alleen voelt

Piano en karate betekenen veel voor mij. Niet alleen omdat ik er plezier uit haal, maar ook omdat ze ervoor zorgen dat ik mijn gedachten even ergens anders op kan richten. Bij piano kan ik mijn creativiteit kwijt en bij karate vind ik het geweldig om steeds nieuwe technieken te leren. Ik vind het belangrijk om niet alleen te kijken naar wat mijn lichaam misschien moeilijker kan, maar juist naar alles wat ik wél kan en naar de dingen waar ik gelukkig van word.

Dat is niet altijd makkelijk. Mijn vriendinnen en klasgenoten moesten er in het begin wel aan wennen toen ik vertelde dat ik maar één nier heb. Ik volg de opleiding Zorg en Welzijn, omdat ik later graag als verpleegkundige op de neonatologie wil werken. Tijdens kooklessen moesten mijn klasgenoten er bijvoorbeeld rekening mee houden dat er geen extra zout aan mijn eten werd toegevoegd.

Nierziekten zijn niet zo bekend onder mijn leeftijdsgenoten. Daardoor voel ik me soms best alleen. Niet iedereen begrijpt waarom ik vaker naar het ziekenhuis moet of waarom ik zo goed op mijn gezondheid moet letten. Soms is het lastig om uit te leggen dat iets wat je aan de buitenkant niet ziet, toch iedere dag een rol in je leven kan spelen.

Piano en karate helpen Marjolein haar nierproblemen even te vergeten

Toch wil ik niet dat een stukje van mijn verhaal bepaalt wie ik ben. Ik ben Marjolein. Ik ben 16 jaar, speel piano, doe karate, ga naar school, heb vriendinnen, maak plannen en heb dromen voor de toekomst. En ja, ik leef met één nier. Maar dat is maar één onderdeel van mijn verhaal.

Aan ouders van een kindje dat te vroeg geboren is, of aan ouders die nu door een zware en moeilijke periode gaan, wil ik vooral zeggen: blijf hoop houden. Ook als het ontzettend moeilijk en onzeker is, probeer de hoop niet op te geven. Hoop houden is voor mij het allerbelangrijkste. Daarnaast is het voor een kindje in een couveuse erg belangrijk om voor te lezen. Iets wat mijn moeder bij mij ook veel heeft gedaan.

Met één nier geeft Marjolein haar dromen niet op

En tegen leeftijdsgenoten die met een medische beperking of onzekerheid leven, wil ik zeggen: het is oké als je soms onzeker of verdrietig bent. Die gevoelens mogen er zijn. Maar probeer ook te kijken naar de dingen die je wél kunt en vooral naar de dingen waar je gelukkig van wordt. Ik weet dat het soms moeilijk kan zijn. Maar blijf vooral jezelf en geef je dromen niet op. Ook met een medische beperking en ook als je soms onzeker bent, kun je heel veel bereiken.”

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.

Reacties