Lotte van Zijl Persoonlijke verhalen vandaag, 13:03

Leestijd: 5 minuten

‘Ik dacht: we zijn hem kwijt’ Jelaney (35) haar zoon Joep heeft last van breath holding spells

Joep (1) liep tijdens het huilen plots blauw aan en stopte met ademen. De kinderarts stelde breath holding spells vast, aanvallen die bij jonge kinderen kunnen voorkomen. Moeder Jelaney had er ondanks haar kinder-EHBO-cursus nog nooit van gehoord.

Een gezellige maaltijd sloeg voor Jelaney Cleveringa en haar gezin binnen enkele seconden om in een nachtmerrie. Hun jongste zoon Joep (1) moest plots zo hard huilen dat hij blauw aanliep, zijn ogen uitpuilden, zijn tong uit zijn mond hing en hij stopte met ademen. De ambulancebroeders vermoedden al snel dat het om breath holding spells (BHS) ging. Een veelvoorkomende aandoening waar verrassend weinig ouders én zorgverleners over weten.

Blinde paniek aan de eettafel

“Ik stond in de keuken, mijn vriend zat met Joep aan tafel en onze oudste zoon Joris zat op het toilet: we hadden net gegeten. Joep liet zijn vork op de grond vallen en daar werd hij ontzettend verdrietig van. Hij begon heel hard te huilen en bleef hangen in zijn ademhaling. Dat had hij weleens eerder gedaan, dus ik dacht nog: hij herpakt zich wel. Maar dat gebeurde deze keer niet. Mijn vriend keek me geschrokken aan en vroeg: ‘Komt dit wel goed?’ Ik knikte van wel, maar het werd snel erger.

Joep werd paars, zijn ogen puilden uit, zijn tong hing uit zijn mond, hij verstijfde en werd daarna helemaal slap. Mijn oudste zoon stond ernaast te huilen en bleef maar vragen: ‘Gaat Joep dood?’ Mijn vriend belde meteen 112.

Diagnose: breath holding spells

Ik heb een kinder-EHBO-cursus gevolgd, maar ik had geen idee wat dit was. Hij had zich niet verslikt, want hij had niets gegeten. We gingen in eerste instantie van het ergste uit. Gelukkig waren de ambulancebroeders er snel. Ze onderzochten hem op epilepsie. Je denkt meteen aan de ergste dingen: is het levensgevaarlijk? Heeft hij iets aan zijn hart? We wilden alles laten uitsluiten. Uiteindelijk kwam de kinderarts met de diagnose breath holding spells (BHS).

Hij vertelde ons dat ongeveer één op de twintig kinderen dit heeft. Bij sommigen is het heel mild en vallen ze even flauw, bij anderen ziet het er veel heftiger uit. Joep heeft dus de zwaardere vorm. Het ziet er in sommige gevallen uit alsof je kind doodgaat, maar de kinderarts verzekerde ons dat het niet schadelijk is voor de hersenen. Dat was ergens een enorme opluchting. Maar ik bleef met heel veel vragen zitten.

Hoe moeten we hier nu mee omgaan? Kan dit morgen weer gebeuren? Wat zijn de triggers? Ik had behoefte aan veel meer uitleg. Ik mailde het Rode Kruis en het Oranje Kruis, waar ik een kinder-EHBO-cursus had gevolgd. Tijdens die cursus leer je wél reanimeren, maar over breath holding spells hoor je niets. Terwijl het veel vaker voorkomt dan dat je een kind moet reanimeren.

In gesprek met de huisarts moest ik hem uitleggen wat ons was overkomen. En op de kinderopvang wist maar één persoon wat het was. Zelfs op het consultatiebureau wist niemand wat het was. Een werknemer vertelde dat ze ooit een kind met dezelfde soort symptomen als Joep hadden gereanimeerd, terwijl dat juist niet de bedoeling is bij een breath holding spell.

Zó gaan we hiermee om

Inmiddels weten we wat vaak helpt wanneer Joep een aanval krijgt. De kinderarts gaf ons de tip om hem op te pakken en in zijn gezicht te blazen, zodat hij schrikt en weer naar adem hapt. Ook is het belangrijk dat hij rechtop blijft tijdens een aanval en zich zo niet kan bezeren als hij slap wordt. Soms lukt het om hem eruit te krijgen, soms ook niet. Dan komt hij uiteindelijk vanzelf weer bij.

Joep kreeg zijn eerste aanval toen hij negen maanden oud was. Inmiddels is hij anderhalf en kunnen de aanvallen soms meerdere keren per dag voorkomen. De triggers verschillen. Vermoeidheid, sprongetjes in zijn ontwikkeling, honger, veel emoties of gebrek aan structuur kunnen meespelen.

Impact op het gezin en hun inner circle

Tijdens de eerste aanval schakelde ik over op de automatische piloot. Maar daarna kwam alle stress eruit. Ik sliep slechter, sporten lukte nauwelijks meer en ik was voortdurend alert. Onze familie, vrienden, de kinderopvang: iedereen weet inmiddels wat hij heeft en wat ze moeten doen.

Laatst gebeurde het weer toen ik naar mijn werk ging. Hij wilde graag met mij mee, werd daarom heel verdrietig en bleef hangen in zijn ademhaling. Een jaar geleden was ik volledig in paniek geraakt. Nu weet ik dat het weer goedkomt. Oók als ik er niet bij ben. Daardoor kan ik mijn leven ook weer leven.

Een fijne geruststelling voor andere ouders

Ik wil voorkomen dat andere ouders hetzelfde gevoel krijgen als wij die eerste keer. Dat gevoel van blinde paniek, omdat je denkt dat je kind doodgaat. Natuurlijk blijft het verschrikkelijk om te zien, maar het geeft zoveel rust als je weet wat het is en dat het meestal vanzelf weer goedkomt. En misschien wel het fijnste vooruitzicht: de meeste kinderen groeien er uiteindelijk gewoon overheen.”

Geschreven door Lotte van Zijl

Lotte van Zijl (1998) is freelance redacteur met een media- en communicatiediploma op zak en een onweerstaanbare liefde voor verhalen die mensen raken, of dit nu over psyche, lifestyle, reizen of een ander onderwerp gaat. Voor J/M Ouders spreekt ze ouders die de opvoeding net even anders doen en experts die ouders weer een stukje houvast en informatie geven. Ze houdt van zon, surfen en nieuwe culturen ontdekken en reist daarom met haar laptop in haar backpack de wereld over - van Rotterdam en Portugal tot Indonesië en Nieuw-Zeeland.

Reacties