Ruth Smeets Gezondheid vandaag, 09:02

Leestijd: 6 minuten

Moeder ziet dochter van 5 mantelzorger worden voor haar broer: ‘Dat doet meer met haar dan je denkt’

Bij Dessie Lividikou (42) thuis draait veel om de zorg voor haar zoon Sam. Zijn zusje Sofie, bijna zes, beweegt daarin vanzelf mee. Ze helpt, troost en past zich aan. Maar achter die zorgzaamheid schuilt ook gemis aan aandacht, spontaniteit en gewoon kind mogen zijn.

Begin juni was het de Week van de Jonge Mantelzorger en werd er jaarlijks in het hele land extra aandacht besteed aan het onderwerp jonge mantelzorg.  

“Het is de week van de Jonge Mantelzorger. Ik heb er eentje thuis. Een heel lief meisje. Volgende maand wordt ze zes. Ze is dol op haar grote broer Sam. Ze helpt hem op zijn hobbelpaard te klimmen. Ze geeft hem een hand wanneer ze samen naar de bakfiets lopen. Ze knuffelt hem als hij overstuur is. En waar we ook zijn: ze is enorm alert of er wel toiletten zijn voor mensen met een handicap.

Natuurlijk heeft ze geen extreme zorgtaken. Daarvoor is ze veel te jong. Bovendien is het niet de bedoeling dat ze grote zorgtaken krijgt. Dat willen we voorkomen. Wel duwde ze al op haar tweede op een speelse manier Sams rolstoel voort. En sinds ze naar school gaat, merkt ze bewust dat het er bij ons thuis anders aan toe gaat dan bij andere kinderen. De zorg voor Sam vraagt steeds meer van ons gezin. De beperkingen van wat we samen wel en niet kunnen doen, worden steeds groter. Het is duidelijk hoeveel impact dat op haar heeft.

Als een uitje weer niet doorgaat

Soms is ze boos en verdrietig. Als een uitje weer niet doorgaat omdat haar broer het niet aankan. Als hij enorm overstuur is en van de ene in de andere meltdown valt. Of toen Sam en ik laatst tijdens een week vakantie al na twee dagen teruggingen naar huis, omdat het niet goed met hem ging.

Ze is het wel gewend dat we soms dingen apart doen. Maar wat een week met z’n vieren moest worden, werd een vakantie waarin ze alleen achterbleef met papa. Voor haar is het verdrietig om opeens te moeten schakelen. Niet gek dus, dat ze laatst een opmerking maakte over haar buurmeisje met twee oudere zussen: ‘Zij doen altijd leuke dingen samen en wij veel minder.’ Ik begrijp heel goed dat ze dat zo voelt.

Wat ze nodig heeft als jonge mantelzorger

We proberen er open over te praten. Bijvoorbeeld door expliciet te benoemen dat het jammer en moeilijk is. Maar ook door te benoemen dat we bewust tijd voor haar alleen maken. Zo gaan we af en toe een nachtje met haar alleen naar de camping. We begrijpen dat ze ook uitjes nodig heeft die haar broer niet aankan.

Tijdens sommige vakanties, zoals de kerstvakantie, komt er een Pgb-zorgverlener bij ons thuis voor Sam. Daardoor kunnen we met z’n drieën iets leuks doen, zoals uiteten gaan. Met z’n vieren lukt dat niet. Naarmate Sofie ouder wordt, wordt het steeds belangrijker om hierover te blijven praten.

Dubbel gevoel

Daarom kocht ik een speciaal boek voor brusjes (kinderen met een broertje of zusje dat veel aandacht en/of zorg nodig heeft, red.) dat kan helpen met de uitleg over hoe het is om een brusje te zijn. En vanaf zeven jaar zijn er meer georganiseerde activiteiten voor broertjes en zusjes van een kind met een beperking. We hopen dat ze daar straks andere kinderen ontmoet in een soortgelijke situatie.

Ik ben zo trots op mijn lieve, veerkrachtige en zorgzame dochter. Tegelijkertijd doet het pijn dat ze veel tekortkomt. Opgroeien met een broer die zoveel zorg en aandacht nodig heeft, is niet mis. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen, maar ik vind het moeilijk dat ik haar niet de zorgeloosheid en het gezinsleven kan bieden dat ik vroeger voor ogen had.

Vraag ook eens hoe het met haar gaat

Soms maak ik me zorgen: ik vind het belangrijk dat we ook goed op haar blijven letten. Bezoek krijgen is stressvol voor Sam, dus wordt ons gezinsleven steeds kleiner. Er komen minder mensen achter de voordeur en als mensen vragen hoe het gaat, doelen ze meestal op Sam en zijn medische problemen.

Dat is heel lief, maar ik zou graag willen dat mensen ook vaker vragen naar de broertjes en zusjes van deze kinderen. Ook zij hebben veel op hun bord. Sofie kan die extra aandacht en liefde van anderen goed gebruiken. Zo kan ze echt even zorgeloos kind zijn.

Afgelopen weekend kwam voor het eerst een vriendinnetje bij ons logeren. Dat was even spannend, maar Sofie vond het fantastisch. Ook logeert ze regelmatig bij opa en oma. Daarvan geniet ze enorm.

Moeilijke momenten

Toch heeft ze ook moeilijke momenten. Laatst was ze boos op Sam, omdat hij iets kapot had gemaakt. Dat gebeurt wel vaker. Hij vindt het leuk om torens om te gooien. Wanneer Sofie net zo’n toren heeft gebouwd, is dat voor haar allesbehalve leuk.

Haar emmertje liep over. ’s Avonds in bed hadden we het erover. ‘Het is oneerlijk dat je als gehandicapt broertje alle pret hebt’, zei ze. Toen ik vroeg wat ze daarmee bedoelde, vertelde ze dat Sam een mooie school heeft met een zwembad, doelend op zijn dagbesteding, en dat hij veel minder hoeft, zoals minder vieze dingen eten. Dat laatste is niet helemaal waar, maar in haar kinderogen klopt het wel.

Ik vroeg haar of ze ook dingen heeft die Sam niet heeft of kan. Als eerste noemde ze haar kralenplanken. Vervolgens zei ze dat zij wél kan logeren bij opa en oma, maar hij niet. Ik vind het fijn dat ze ook die dingen ziet. Gesprekken hierover gaan niet altijd vanzelf, maar ik probeer altijd met haar te blijven praten.

Gebruik je voelsprieten

Als ouders zijn we open over thuissituatie: we bespreken veel met leerkrachten en andere ouders. Ik hoop dat zij hun voelsprieten aanzetten. Dat ze zich afvragen wat er speelt als Sofie zich even anders gedraagt.

Datzelfde geldt voor buren, jeugdartsen, zwemleraren, BSO-medewerkers en zorgprofessionals. Die aandacht vraagt iets anders in elke levensfase, maar ik hoop dat ze kinderen zoals Sofie een beetje in het oog houden. Juist dat maakt het verschil.

Gelukkig hebben we het steeds vaker over jonge mantelzorgers, maar ik hoop dat er ook meer bewustwording komt over de mentale kant: de zorgen en stress die ze kunnen hebben over de gezondheid van gezinsleden. De problemen van jonge mantelzorgers zijn gelaagd en breed. Dat geldt niet alleen voor tieners, maar ook voor basisschoolkinderen. Juist zij bleven lange tijd onzichtbaar.”

Musthaves van deze zomer volgens de redactie:

Geschreven door Ruth Smeets

Ruth Smeets is freelance journalist met een voorliefde voor verhalen over gezond eten en mentale gezondheid. Ze schrijft onder meer over over voedingstrends en het ontwikkelen van een positieve relatie met eten. Voor J/M Ouders maakt ze de rubriek ‘Het eetdagboek van…’, waarin ze ouders bevraagt over eetgewoontes en tafelrituelen. Ruth woont in Frankrijk, waar ze haar dagen vult met schrijven, wandelen en (hoe kan het ook anders?) koken en bakken voor geliefden, het liefst tot het hele huis ruikt naar zelfgebakken bananenbrood of een zacht pruttelende stoof.