Lisette Gerbrands Persoonlijke verhalen vandaag, 13:01

Leestijd: 8 minuten

Moeder van thuiszitter: ‘Mijn zoon wilde wel naar school, maar zijn lichaam kon niet meer’

Als Lenneke Gentle (46) terugkijkt op de afgelopen jaren, ziet ze een jongen die jarenlang probeerde vol te houden, wat eigenlijk te veel van hem vroeg. Een kind dat slim genoeg was om te maskeren wat er van binnen gebeurde, totdat zijn lichaam uiteindelijk stopte. Haar zoon zit inmiddels bijna twee jaar thuis van school. Niet omdat hij niet wil leren, niet omdat hij geen toekomst heeft, maar omdat hij iets anders nodig heeft. “Mijn zoon heeft me geleerd dat kinderen niet opzettelijk weigeren. Ze kunnen het op dat moment echt niet.”

“Als ik terugkijk, zie ik dat mijn zoon eigenlijk vanaf zijn babytijd al liet zien dat hij anders met de wereld omging. Niet omdat er iets mis was met hem, maar omdat hij de wereld intenser ervaart. Prikkels kwamen harder binnen. Geluiden in huis of buiten, feestjes, wennen op de babygroep, leren eten, fietsen, naar school gaan. Het leek allemaal meer van hem te vragen dan van andere kinderen.

Steeds meer strijd

Toen hij klein was, hadden we gelukkig juffen die goed konden zien wat hij nodig had. Hij had veel autonomie nodig en zij konden hem op een manier benaderen die bij hem paste. We zagen hem groeien. Hij had plezier. Maar vanaf groep 3 veranderde dat. School werd steeds meer een strijd.

Achteraf begrijp ik dat hij jarenlang op zijn tenen heeft gelopen. Hij is slim en daardoor kon hij veel maskeren. Op school leek het alsof hij alles prima mee kon doen, terwijl hij van binnen steeds verder over zijn grenzen ging. Thuis kwam alles eruit. Daar zag ik de extreme meltdowns door de spanning die hij de hele dag had opgebouwd.

Er kwam een periode waarin ons hele gezin onder enorme druk kwam te staan. Tijdens corona kreeg mijn man kanker. Tegelijkertijd kreeg mijn zoon een ongeluk met zijn oog. Ineens was ik mantelzorger voor allebei. Mijn dagen en nachten bestonden uit behandelingen in drie ziekenhuizen, medicatie, hersteloperaties, afspraken en zorgen. Op het hoogtepunt kreeg mijn moeder ook nog een herseninfarct. De huisarts stuurde terminale verpleging voor mijn man, mijn zoon en ik kregen corona terwijl er 24-uurszorg in huis was.

Iets anders nodig

Achteraf denk ik: natuurlijk heeft dat ontzettend veel stress gegeven. Dat zou bij iedereen iets doen.

Na het overlijden van mijn man bleek dat de hersteloperaties aan het oog niet genoeg waren geweest. Mijn zoon werd blind aan dat oog. En ondertussen probeerden we op school langzaam weer op te bouwen. We voerden gesprekken met de zorgcommissie, met de leerkracht, er kwamen handelingsplannen. Maar ondanks alle goede bedoelingen lukte het niet om hem zich weer veilig te laten voelen. Op een gegeven moment stond de school onder toezicht van de inspectie en besloot ik dat hij groep 8 beter op een andere school zou kunnen afmaken. 

We dachten: we maken een vangnet om hem heen. We zorgen dat hij weer went aan school, dat hij de achterstanden bijwerkt, dat hij extra ondersteuning krijgt. Maar achteraf gezien was dat precies wat hij niet nodig had. De dingen die wij deden vanuit liefde en zorg, gaven hem juist nog meer stress. Nog meer druk. Nog meer verlies van autonomie. Ik vergeet nooit het moment dat hij over het tuinhek vluchtte en ik hem een uur kwijt was. Dat was het moment dat alles voor mij samenkwam. Ik dacht: dit klopt niet. Mijn kind heeft iets anders nodig. Niet omdat hij niet wilde. Maar omdat hij niet meer kon. Hij heeft nog met ongelofelijk veel doorzettingsvermogen de musical van groep 8 gedaan. Daarna hadden we allebei de hele zomer nodig om bij te komen. 

Niet veilig voelen

Na de zomer begon hij aan de brugklas. Hij heeft drie weken keihard zijn best gedaan. En toen stortte hij in. Zijn lichaam zei letterlijk: het is klaar. Op dat moment kon hij niet meer eten, slapen of normaal naar het toilet gaan. Zijn basisfuncties vielen weg. Hij was volledig uitgeput en bleek burn-out te zijn. Het moeilijke was dat bijna niemand begreep wat er gebeurde. Mensen zagen gedrag, maar niet wat eronder zat. Ik kreeg pas echt inzicht toen iemand uit mijn rouwtraject mij een Instagram-account stuurde van een socioloog die veel uitlegde over opvallend gedrag en dat daar vaak de behoefte aan autonomie onder zat. Daar ging een wereld voor mij open. Ik begon te begrijpen dat mijn zoon zijn gedrag niet kon sturen, maar dat hij me liet zien dat hij zich niet veilig voelde. 

Dat veranderde alles. Ik leerde kijken: wat probeert mijn kind mij te vertellen met dit gedrag? Welke boodschap zit eronder? Waar heeft hij behoefte aan? In het begin sliep hij twaalf uur en was hij twaalf uur wakker. Elke dag keek ik opnieuw: wat lukt vandaag? Kan hij eten? Kan hij douchen? Kan hij even naar buiten? Ik liep op eieren om nieuwe escalaties te voorkomen. Hij liet niemand toe behalve mij. Ik heb een jaar niet kunnen werken. Mijn PGB-aanvraag werd steeds afgewezen, dus ik heb deze zorg zelf gedragen.

In een andere wereld leven

Heel langzaam herstelde de basis. Hij leerde weer eten. We vonden opnieuw ritme. Zijn gevoel van veiligheid groeide. En daarmee kwam ook mijn vertrouwen terug. Wat mij misschien nog het meeste pijn heeft gedaan, is het onbegrip van anderen. Mensen zeiden dingen als: ‘Maar hij is toch leerplichtig?’ Of: ‘Hij moet toch gewoon een diploma halen?’ Of: ‘Je moet gewoon strenger zijn.’

Die opmerkingen kwamen hard binnen. Niet omdat mensen kwaad wilden, maar omdat ze niet konden begrijpen wat er achter de schermen speelde. Wij leefden ineens in een andere wereld. Een wereld waarin jeugdhulp en passend onderwijs niet vanzelfsprekend zijn. Waar je als ouder alles moet uitzoeken, regelen en verdedigen. Ik probeer mensen nu uit te leggen om niet meteen te oordelen. Kijk eerst naar wat een kind probeert duidelijk te maken. Gedrag is een boodschapper. Een kind dat boos wordt, niet stil kan zitten, wegloopt of vastloopt, doet dat niet zomaar. Er zit vaak een behoefte onder. Misschien is er te veel geluid, te veel druk, te veel verwachtingen, te weinig veiligheid. Mijn zoon zei het zelf eigenlijk al eerder heel duidelijk: ‘Mama, ik wil wel, maar mijn lichaam kan niet meer.’ Hadden we daar maar beter naar geluisterd.

Eigen talenten, eigen weg

De titel van het boek van Eliza Fricker heeft mij echt geholpen: ‘Can’t. Not won’t.’ Niet kunnen. Niet niet willen. Deze kinderen kunnen niet wat we voor andere kinderen zo normaal vinden, het is niet een kwestie van niet willen . Ze hebben echt een hele andere benadering nodig. Mijn leven is de afgelopen jaren heel klein geworden. Ik was altijd bezig met mijn gezin, mijn werk, dansen, lesgeven en opleidingen geven. Nu ben ik vooral thuis. Maar ik heb ook iets heel waardevols geleerd. Door mijn zoon ben ik anders gaan kijken naar kinderen. Ik zie sneller wat er onder gedrag zit. Ik heb leren vechten voor zijn belangen. Mijn zoon heeft mij geleerd dat we niet allemaal door dezelfde hoepel hoeven springen. Een school vissen vraag je toch ook niet om maar bij de mollen onder de grond te gaan wonen? Iedereen heeft zijn eigen talenten en eigen manier van door de wereld bewegen.

Ik hoop dat mijn zoon later terugkijkt op deze periode en ziet: ‘Mijn moeder en ik hebben heel veel meegemaakt, maar we zijn er samen doorheen gekomen.’ We hebben mijn man verloren. Dat blijft een pijnpunt dat altijd bij ons hoort. Maar we hebben ook geleerd dat we sterk zijn. Ik geloof er echt in dat mijn zoon zijn eigen weg gaat vinden. Misschien niet de weg die anderen voor hem bedacht hebben. Maar wel zijn eigen weg. En ik hoop vooral dat hij weet dat hij trots mag zijn op wie hij is.

Musthaves van deze zomer volgens de redactie:

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.