Lotte van Zijl Ziektes vandaag, 09:01

Leestijd: 6 minuten

Elif krijgt slecht nieuws bij de 13-weken-echo: ‘Ik vroeg me af of onze baby zou overleven’

Nietsvermoedend bezocht Elif Demiryurek de verloskundige voor de 13-weken-echo. Maar al snel veranderde haar bezoek in een slecht nieuwsgesprek: haar baby bleek het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) te hebben, een ernstige aangeboren hartafwijking. Samen met haar man besloot ze de zwangerschap voort te zetten. Nu is zoon Mert één jaar oud en stabiel, maar de zorgen blijven.

Onverwachte boodschap bij de 13-weken-echo

“Ik zei vlak voor de echo tegen mijn man: ‘Joh, het is niet nodig om mee te gaan.’ Ik zou vanuit mijn werk naar de verloskundige gaan en daarna gewoon weer verder met mijn dag. Maar tijdens de echo was de verloskundige heel lang bezig met het bekijken van Merts hartje. Ik probeerde rustig te blijven. Bij onze eerste zoon zagen ze ook iets vreemds op de echo, wat later niks bleek te zijn.

Tot ze uiteindelijk zei: ‘Elif, ik denk dat er iets niet klopt aan het hartje. Daarom moet ik je doorsturen naar het ziekenhuis.’ Ik was in shock en wist niet wat ik hoorde. Zou onze baby het wel overleven? Komt dit door mij? Hoe ziet onze toekomst eruit? Mijn man kwam meteen vanuit zijn werk naar huis. Toen begon het wachten op de echo in het ziekenhuis.

De diagnose HLHS

Met flinke zenuwen en een slaaptekort kregen we een echo in het ziekenhuis. De cardioloog en echoscopiste bespraken samen wat ze zagen. Daar kregen we de bevestiging: onze baby had een hypoplastisch hart. ‘Er is een overlevingskans van vijftig procent’, vertelde de cardioloog. Ook kregen we te horen dat we nog de optie hadden om de zwangerschap af te breken.

Ik kon alleen maar huilen, mijn tranen bleven maar vloeien. Thuis lieten we alles bezinken. Hoe weet je als ouder wat de juiste keuze is? Mijn man en ik praatten er veel over. We besloten de 20-weken-echo af te wachten, maar het resultaat was hetzelfde. De diagnose HLHS stond vast.

Vechten voor Mert

We besloten de zwangerschap door te zetten. Uit liefde natuurlijk, maar ook omdat ik bij onze eerste zoon was geholpen om zwanger te worden. Het voelde zo bijzonder dat mijn lichaam zonder hulp zwanger was geraakt van Mert. Ik zeg altijd: kinderen maak je niet, die krijg je. Ook onze geloofsovertuiging speelde een rol. Ik voelde dat God Mert aan mij had gegeven met een reden.

Gelukkig groeide Mert verder goed in mijn buik. Maar voor mij was de zwangerschap lichamelijk zwaar. Ik voelde me ontzettend beroerd, had veel last van mijn bekken en moest veel overgeven. Het was zo heftig dat ik moest worden opgenomen vanwege uitdroging. Daarna ging het gelukkig beter.

Van kraamperiode naar overlevingsstand

Na de bevalling werd Mert opgevangen door de artsen. Ze controleerden hem, prikten infusen, gaven hem medicijnen, maakten een hartfilmpje en brachten hem naar de intensive care (IC). Hij zat vol draden en slangen. De arts had ons verteld dat Mert waarschijnlijk het eerste halfjaar in het ziekenhuis zou liggen. Twee dagen na de geboorte kreeg hij een hartkatheterisatie. De artsen controleerden zijn hart: het gat tussen de boezems was vernauwd en werd met een ballon groter gemaakt. Ook kreeg hij een propje in de longvenen, zodat daar niet te veel bloed naartoe zou gaan.

Bij HLHS moet de rechterhartkamer het werk van beide kamers doen. Dat is voor zo’n klein hart heel zwaar. Een besmetting met een virus of bacterie kon bij Mert grote gevolgen hebben. Vlak voor zijn eerste openhartoperatie hoorden we meerdere keren dat hij het misschien niet zou halen. Hij werd voor de operatie ziek en moest aan de beademing. De operatie was nodig, maar werd uitgesteld. Gelukkig sloegen de antibiotica snel aan. Mert bleef vechten. Tot de grote dag aanbrak.

‘Mama, Merts borstkas wordt weer dichtgemaakt, want zijn longslagader ligt anders dan het zou moeten zijn’, vertelde de chirurg aan de telefoon. Hij moest terug naar de IC, waar hij een infectie kreeg. Er moest een CT-scan worden gemaakt om te kijken waar de longslagader precies lag. Uiteindelijk kon Mert de operatie alsnog ondergaan. Ook zijn tweede openhartoperatie ging goed.

Dít zag niemand aankomen

Even leek het de goede kant op te gaan, totdat Mert een maagbloeding kreeg. Ik weet het nog precies: we waren lekker aan het spelen en daarna viel Mert in slaap. Ik zat naast hem op een stoel en de sfeer voelde ontspannen. Tot hij begon te hoesten. Ik dacht dat hij moest spugen, stond op en wilde hem op zijn zij leggen, maar toen spuugde hij ineens bloed.

Ik riep meteen om hulp. Binnen no time stonden alle artsen om ons heen. Hij had bloed nodig en moest geopereerd worden. Omdat ze niet wisten of ze de bloeding konden stoppen, moesten we ook afscheid nemen. Het was een van de meest traumatische momenten die ik ooit heb meegemaakt. Gelukkig konden ze de bloeding stoppen.

‘We werden uitgezwaaid met een erehaag’

Na acht maanden was eindelijk het moment daar: Mert mocht van de IC af. We werden als gezin uitgezwaaid met een erehaag. Voor het eerst voelde het alsof wij ook stappen konden gaan maken. Thuis hadden we nog niks voor hem klaargezet, omdat we bang waren om hem alsnog te verliezen. Maar ik had inmiddels vertrouwen in onze zoon. Hij werd steeds vrolijker en voelde zich steeds beter.

Nu is Mert één jaar oud. Hij is in die periode nog een paar keer opgenomen geweest, maar gelukkig is hij nu stabiel. We focussen op zijn ontwikkeling. Die loopt in vergelijking met die van een ‘normaal’ kind iets achter, maar wij doen alles op zijn tempo. Er staat nog één grote openhartoperatie op de agenda, maar tegen die tijd is Mert ouder en sterker. Daarom proberen we positief te blijven.

Herkenning, hoop & steun

We genieten extra veel van elkaar als gezin. Van de kleine momenten, van Mert die vrolijk is, van samen zijn. Via Instagram @hethartjevanmert deel ik ons verhaal. Dat doe ik om meer bewustwording te creëren rondom HLHS. Daarnaast hoop ik dat andere ouders die hiermee te maken krijgen zich in ons verhaal herkennen. Misschien voelen zij zich op een bepaald moment net zo alleen, bang of machteloos als wij ons hebben gevoeld. Als mijn verhaal hen een klein beetje steun kan geven, betekent dat voor mij ontzettend veel.”

Geschreven door Lotte van Zijl

Lotte van Zijl (1998) is freelance redacteur met een media- en communicatiediploma op zak en een onweerstaanbare liefde voor verhalen die mensen raken, of dit nu over psyche, lifestyle, reizen of een ander onderwerp gaat. Voor J/M Ouders spreekt ze ouders die de opvoeding net even anders doen en experts die ouders weer een stukje houvast en informatie geven. Ze houdt van zon, surfen en nieuwe culturen ontdekken en reist daarom met haar laptop in haar backpack de wereld over - van Rotterdam en Portugal tot Indonesië en Nieuw-Zeeland.

Reacties