Lisette Gerbrands Persoonlijke verhalen gisteren, 11:01

Leestijd: 7 minuten

De zoon van Lucas en Priscilla heeft het Phelan-McDermid syndroom: ‘Ravi laat ons iedere dag zien dat liefde geen woorden nodig heeft‘

Ravi was negen maanden oud toen Lucas (40) en Priscilla (39) in het Sophia Kinderziekenhuis waren voor wat wij dachten een gewone afspraak te zijn. “We hadden geen idee dat die ochtend ons leven voorgoed zou veranderen”, vertellen ze aan J/M Ouders.

”Toen de arts vertelde dat Ravi het Phelan-McDermid syndroom heeft, leek de tijd stil te staan. We hoorden woorden als ‘ernstige ontwikkelingsbeperking’ en dat Ravi waarschijnlijk nooit zelfstandig zou kunnen wonen. Daarna ging een groot deel van het gesprek langs ons heen. We waren compleet lamgeslagen. Je hoopt dat je het verkeerd hebt gehoord, dat je straks wakker wordt en alles een nare droom blijkt te zijn. Als ouder wil je niets liever dan de pijn of beperking van je kind overnemen. Dat je dat niet kunt, is misschien wel het moeilijkste.

Thuis hadden we vooral tijd nodig om het nieuws te laten bezinken. Daarna begonnen we familie en vrienden te bellen. Iedere keer dat we ons verhaal opnieuw vertelden, voelde het alsof de werkelijkheid weer een stukje dichterbij kwam. Vanaf dat moment veranderde ons beeld van de toekomst. Veel dromen die je als ouder vanzelfsprekend hebt, werden ineens onzeker. Tegelijkertijd veranderde er ook iets helemaal niet. Ravi bleef gewoon Ravi. Ons lieve, vrolijke jongetje van wie we vanaf de eerste dag onvoorwaardelijk houden. De toekomst zag er anders uit dan we ooit hadden gedacht, maar onze liefde voor hem werd alleen maar groter.

Gewoon Ravi

Ravi is inmiddels zes jaar en onze dagen beginnen meestal al rond vier uur ’s nachts. Hij slaapt onrustig en ondanks medicatie is hij vaak vroeg wakker. Vanaf dat moment staan wij als ouders eigenlijk de hele dag aan. We kunnen hem geen moment alleen laten. Hij kan ons niet vertellen wanneer hij pijn heeft of zich niet lekker voelt, dus we letten voortdurend op de kleinste signalen. We helpen hem met alles: opstaan, aankleden, eten, verschonen en de medische zorg die daarbij komt kijken. Ook alle verplaatsingen nemen wij voor onze rekening. We tillen hem meerdere keren per dag, thuis én onderweg. Nu hij groter wordt, merken we dat ook ons lichaam steeds vaker protesteert.

Maar als we alleen dát vertellen, doen we Ravi tekort. Want hij is vooral een ontzettend lieve en vrolijke jongen. Hij kan intens genieten van een liedje dat nog een keer wordt gezongen, van de wind door zijn haren tijdens een ritje op de rolstoelfiets, van schommelen of van een spelletje waarbij iemand echt contact met hem maakt. Zijn glimlach begint bij zijn ogen en werkt aanstekelijk voor iedereen om hem heen.

Hij is ook een trotse grote broer. Hij volgt Lion en Manu met zoveel aandacht. Zijn broertjes nemen hem als het ware mee de wereld in. Juist doordat ze samen opgroeien en samen dingen beleven, wordt zijn wereld steeds een beetje groter. Dat zijn de momenten waarop je niet denkt aan een diagnose, maar gewoon ziet wie Ravi is.

Kleine momenten

Mensen vragen weleens hoe we de balans bewaren, maar eerlijk gezegd voelt het niet altijd als balans. Sommige dagen voelt het vooral alsof we alle ballen tegelijk in de lucht proberen te houden. We doen de zorg voor Ravi grotendeels met z’n tweeën, maar we zijn ontzettend dankbaar voor de mensen die ons helpen. Ravi gaat naar een fijne dagopvang waar hij zich op zijn eigen manier kan ontwikkelen. Sinds dit jaar hebben we ook twee avonden per week ondersteuning van een fantastische pgb’er. Die uren maken voor ons echt een wereld van verschil. Juist doordat we af en toe even kunnen opladen, kunnen we er ook weer zijn voor Ravi én voor zijn broertjes.

We vinden het belangrijk dat ook Lion en Manu onbezorgd kunnen opgroeien. We willen niet dat hun herinneringen alleen bestaan uit ziekenhuisbezoeken, therapieën en zorgen. We hopen dat ze zich later vooral herinneren dat we samen op pad gingen, speelden, lachten en als gezin mooie herinneringen maakten. Dat vraagt veel planning en creativiteit, want spontaan iets ondernemen lukt bijna nooit. Misschien voelen juist daarom die kleine momenten samen zo bijzonder.

Rolstoelbus

Op dit moment lopen we tegen iets aan waar veel mensen misschien niet direct bij stilstaan: we hebben een rolstoelbus nodig. Voor veel mensen is een auto gewoon een vervoermiddel. Voor ons betekent zo’n bus vrijheid. Ravi groeit hard. Hij is pas zes jaar, maar heeft de lengte van een kind van acht of negen. Het tillen wordt steeds zwaarder en eigenlijk is het niet meer verantwoord. We zijn bang dat we hem laten vallen of dat we zelf nog meer lichamelijke klachten krijgen.

Iedere rit is inmiddels een logistieke puzzel. Als we Lion naar school brengen, moeten we Ravi eerst uit de auto tillen, zijn aangepaste kinderwagen helemaal opbouwen en hem meenemen, omdat we hem door zijn medische voorgeschiedenis niet alleen in de auto kunnen laten. Daarna moet alles weer uit elkaar en opnieuw worden ingeladen. Ook een spontaan dagje weg zit er bijna niet meer in. We krijgen alle hulpmiddelen nauwelijks mee en onderweg is Ravi bijna nergens goed te verschonen. Daardoor merken we dat onze wereld steeds kleiner wordt. Een rolstoelbus verandert de zorg voor Ravi niet. Maar het geeft ons wel de ruimte om weer gewoon als gezin op pad te gaan. Om familie te bezoeken, een dagje weg te gaan en herinneringen te maken zonder dat alles draait om tillen, passen en meten.

Kleine momenten

De meest confronterende momenten zijn vaak juist de momenten waarop je beseft dat iets nooit vanzelfsprekend zal zijn. Dat Ravi ons waarschijnlijk nooit zal vertellen wat hij voelt. Dat hij niet kan zeggen waar hij pijn heeft. Dat hij altijd afhankelijk zal blijven van anderen. Dat verdriet blijft. Niet iedere dag even sterk, maar het is er wel. Tegelijkertijd hebben juist die momenten ons geleerd om anders te kijken. Wij vieren dingen waar andere ouders misschien niet eens bij stilstaan. Een blik van herkenning. Een nieuwe manier waarop Ravi contact maakt. Een schaterlach. Een knuffel. Of het moment waarop je eindelijk begrijpt wat hij zonder woorden probeert duidelijk te maken. Voor anderen lijken dat misschien kleine momenten. Voor ons betekenen ze alles.

Anderen zeggen vaak dat we zo sterk zijn. Zelf voelen we dat niet zo. We zijn vooral ouders. Als je kind je nodig heeft, sta je op. Ook na een korte nacht. Ook als je moe bent. Niet omdat je sterk wilt zijn, maar omdat er simpelweg geen andere keuze voelt. De kracht halen we uit Ravi zelf. Uit zijn glimlach. Zijn puurheid. De manier waarop hij kan genieten van de kleinste dingen. Hij laat ons iedere dag zien dat geluk niet zit in grote prestaties, maar in aandacht, liefde en samen zijn. Natuurlijk zijn er dagen waarop we verdriet voelen of ons zorgen maken over de toekomst. Maar dan kijken we naar onze drie jongens. Zij herinneren ons iedere dag opnieuw aan waar we het allemaal voor doen.

Grootste les

Als mensen na het lezen van ons verhaal één ding over Ravi onthouden, hopen we dat het niet zijn beperking is. We hopen dat ze zich zijn lach herinneren. Dat ze zich herinneren dat achter alle medische termen en hulpmiddelen gewoon een vrolijk, ondeugend en liefdevol jongetje zit dat intens kan genieten van muziek, de wind door zijn haren, zijn broertjes en mensen die echt de tijd voor hem nemen. Ravi kan misschien niet vertellen wat hij denkt, maar hij laat iedere dag zien hoeveel liefde je kunt geven zonder woorden. Dat is wie hij is.

En misschien is dat ook wel de grootste les die hij ons heeft geleerd. Dat het leven niet maakbaar is. Dat geluk niet afhangt van hoe de toekomst eruitziet, maar van hoe je vandaag met elkaar leeft. Hij heeft ons geleerd om te vertragen, om dankbaar te zijn voor wat er wél is en om liefde niet te meten in woorden, maar in aandacht, nabijheid en samen zijn. Dat is misschien wel het mooiste cadeau dat hij ons als ouders heeft gegeven.”

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.