Ruth Smeets Kinderen vandaag, 11:02

Leestijd: 5 minuten

Martine (51) over jong-dementie in haar gezin: ‘Je moet afscheid nemen van iemand die er nog is’

Toen Martine Winkel (51) merkte dat er iets veranderde in haar gezin, waren er nog geen woorden voor wat er gebeurde. Pas zeven jaar later kreeg de vader van haar kinderen de diagnose jong-dementie. Intussen groeiden hun zoons op met spanning, verwarring en levend verlies. ‘Dit staat niet in de handleiding van kind-zijn.’

“Mijn oudste zoon was vijf toen hij zich over zijn broertje ontfermde omdat het mij even niet lukte. Vijf. Hij wist niet wat er aan de hand was. Ik wist het zelf ook niet. Er was nog geen naam voor wat er bij ons thuis gebeurde. Zijn vader had een arbeidsconflict en verloor van de ene op de andere dag zijn baan.

Hij nam beslissingen die nergens op sloegen, wilde scheiden en kon het allemaal niet overzien. Hij werd depressief. En ik hield alle ballen in de lucht, terwijl ik zelf ook niet begreep wat er aan de hand was.

Als niemand weet wat er speelt

Zo begint jong-dementie in een gezin. Niet met een diagnose, maar met verwarring en verdriet. Met kinderen die opgroeien in een huis waar de spanning voelbaar is, maar niet benoembaar.

Dementie op jonge leeftijd kondigt zich zelden aan met duidelijke signalen. Ik dacht: dit is stress. Een burn-out. Een midlifecrisis. Het komt wel goed. Maar er kwam geen duidelijkheid. Niet voor ons als ouders en al helemaal niet voor de kinderen. Er volgden een scheiding, depressieve periodes en steeds meer gebeurtenissen die ik niet kon plaatsen. Intussen probeerde ik als moeder alles overeind te houden, zonder woorden voor wat er eigenlijk aan de hand was.

Handelen op gevoel

Gedurende die jaren handelde ik grotendeels op gevoel. Ik regelde zijn huis en het co-ouderschap, omdat ik vond dat de kinderen hun vader moesten blijven zien. In de coronatijd klopte ik aan bij de hulpverlening en probeerde ik de zorg op gang te krijgen. De kinderen gingen in de weekenden naar hem toe, maar later lukte ook dat niet meer. Toen kwamen ze volledig bij mij wonen.

In diezelfde periode haalden boa’s hem acuut van de straat, omdat hij dag en nacht door elkaar haalde. Alles viel uit elkaar. En ik stond er middenin: tussen een vader die steeds verder wegzakte en kinderen die juist houvast nodig hadden. Terwijl ik nog steeds niet wist wat er gebeurde.

Gezinsmomenten

Toen de kinderen volledig bij mij kwamen wonen, probeerde ik de situatie nog te verzachten. Eén keer per week haalde ik hem op om samen te eten. Gewoon, met z’n allen. Heel even deden we alsof ons gezin nog bestond zoals het ooit was.

Maar ineens zat hij niet meer aan tafel. Hij werd acuut opgenomen, omdat alleen wonen niet langer haalbaar was. De kinderen bezochten hun vader op een plek die nog niet was ingericht op gezinnen en kinderen. En ook niet op het feit dat je afscheid moet nemen van iemand die er nog is.

Spanning werd normaal

Wat zagen de kinderen eigenlijk? Die vraag houdt me nog steeds bezig. Mijn zoons hadden geen vergelijkingsmateriaal. Er was geen ‘vroeger’ en ‘nu’. Er was alleen hun leven. En in dat leven werd spanning normaal. Thuis voelde het soms veilig en soms niet. Onvoorspelbaarheid leek erbij te horen.

Toen hun vader eenmaal was opgenomen, moesten ze hem bij elk bezoek troosten. Zodra we binnenkwamen, voelde hij een enorme ontlading. Dan sloeg mijn jongste zoon, zo klein als hij was, zijn armen om zijn huilende vader van bijna twee meter. Ze groeiden op in een verhaal dat niemand kon benoemen. Ikzelf ook niet.

Rouw om iemand die er nog is

Mensen zien vaak niet dat dit ook rouw is. Rouw om iemand die er nog is, maar steeds vaker niet meer. Hij was afwezig in zijn gedrag, reacties en helderheid. Voor kinderen is dat verwarrend op een manier die ze niet kunnen uitleggen. Maar het was wel hun dagelijks leven. Er ontstonden gaten. In gesprekken, herinneringen en veiligheid.

Zonder dat ze het wilden, namen de kinderen ruimte in die niet van hen was. Mijn oudste was vijf toen hij steeds vaker de verantwoordelijkheid voor zijn broertje op zich nam. Later troostten ze hun huilende vader tijdens bezoeken. Dat staat niet in de handleiding van kind-zijn. Maar het gebeurde wel.

Hulp voor hem, maar niet voor hen

Pas zeven jaar na onze scheiding viel de term ‘jong-dementie’. Eindelijk was er een kader. Er kwam hulp voor hem, maar niet voor de kinderen. En dat terwijl ook hun wereld al jarenlang aan het verschuiven was.

Ze hadden iemand nodig die niet alleen keek naar hun vader, maar naar het hele systeem. Iemand die vroeg: wat heeft dit gezin nodig? Wat hebben deze kinderen nodig om hier niet aan onderdoor te gaan? Niemand stelde die vragen. Behalve ik.

Afscheid in stukjes

Hun vader overleed op 59-jarige leeftijd. Het afscheid begon al lang daarvoor. In stukjes, fases en kleine verliezen die zich opstapelden. Mijn oudste is nu zeventien. Zijn hele bewuste leven leefde hij in dit verhaal. Mijn jongste maakte het vooral onbewust mee. Hij heeft gaten in herinneringen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn.

Wat er is gebleven? Basketbal. Hun vader was basketballer en coach. Ze spelen nu zelf op hoog niveau. Ergens is dat ook een vorm van doorleven.

Gewoon kind mogen zijn

De enige plek waar mijn zoons gewoon kinderen konden zijn, was Stichting Breinspoken. Daar hoefden ze niets uit te leggen. Ze waren er niet anders, zwaar of ‘die kinderen met een verhaal’. Ze waren er gewoon kind, tussen anderen die thuis hetzelfde kenden.

Kinderen met een ouder met jong-dementie staan niet aan de rand van het verhaal. Ze zitten er middenin. Met rouw, liefde, verwarring en loyaliteit. Met een leven dat veel te vroeg volwassen werd. Soms is het genoeg als iemand dat niet oplost of invult, maar gewoon ziet.”

Favoriete speelgoed van de redactie

Onze redactie is altijd op zoek naar speelgoed dat meer doet dan alleen vermaken. Wij selecteren speelgoed dat niet alleen kwalitatief en duurzaam is, maar ook bijdraagt aan de ontwikkeling en aansluit bij de principes van Montessori.

Stapelstein

Stapelstein | ORIGINAL | Rainbow Classic | 6 € 179,00 bij bol.com Bekijk product →

Redacteur Vera: “Die kleurrijke stapelstenen kun je gebruiken om het evenwicht van je kind te trainen, ze kunnen erop zitten/tollen of ze kunnen ze op kleur sorteren.”

Magneettegels

Magna-Tiles Clear Colors – 100 stuks magnetische tegels – 3+ jaar € 91,99 bij bol.com Bekijk product →

Redacteur Lisette: “Mijn twee jongens (6 en 3) bouwen er de meest fantasierijke creaties mee, van kastelen tot metershoge knikkerbanen en autogarages. En dat maakt het, tussen alle dino’s door, misschien wel het leukste speelgoed in huis.”

Kapla

KAPLA – KAPLA Blank – Constructiespeelgoed – 200 grenenhouten plankjes € 49,99 bij bol.com Bekijk product →

Kapla

Hoofdredacteur Sofie: “Simpeler kan het niet: blankhouten latjes, Mijn kinderen (4 en 6) zijn er gek op en maken er de mooiste bouwwerken van. Van hekjes voor de boerderij tot de Eiffeltoren. En het stimuleert ook nog hun creativiteit en bouwkundig inzicht.“

Houten regenboog

Houten regenboog – Pastelkleuren – Pastel regenboog – 12 stuks – Open einde speelgoed – Educatief montessori speelgoed – Grimms style € 69,99 bij bol.com Bekijk product →

Redacteur Amarins: “Mijn zoon (2) gebruikt de bogen voor van alles: als brug, tunnel, huisje voor poppetjes of zelfs als wieg voor zijn knuffels. Het nodigt uit tot vrij spel en hij oefent er ongemerkt zijn motoriek, ruimtelijk inzicht en creativiteit mee.”

Lichtgewicht fiets

Woom Go 3 16´´ Fiets Geel Jongen € 578,99 bij bol.com Bekijk product →

Redacteur Sofie:“Op deze lichtgewicht kinderfiets hebben mijn beide kinderen heel snel leren fietsen.”

Geschreven door Ruth Smeets

Ruth Smeets is freelance journalist met een voorliefde voor verhalen over gezond eten en mentale gezondheid. Ze schrijft onder meer over over voedingstrends en het ontwikkelen van een positieve relatie met eten. Voor J/M Ouders maakt ze de rubriek ‘Het eetdagboek van…’, waarin ze ouders bevraagt over eetgewoontes en tafelrituelen. Ruth woont in Frankrijk, waar ze haar dagen vult met schrijven, wandelen en (hoe kan het ook anders?) koken en bakken voor geliefden, het liefst tot het hele huis ruikt naar zelfgebakken bananenbrood of een zacht pruttelende stoof.