Lisette Gerbrands Persoonlijke verhalen vandaag, 13:03

Leestijd: 5 minuten

Medewerker met Down stelt vader Martijn één vraag: ‘Ik had hem er wel duizend willen stellen’

Een medewerker van Brownies&downieS stelde Martijn van Lanen (47) een directe vraag over zijn dochter Madelief, die het syndroom van Down heeft. Het korte gesprek zette hem aan het denken over zijn verwachtingen voor haar toekomst én over de manier waarop we naar mensen met een beperking kijken. “Madelief gaat haar eigen pad lopen”, zo vertelt hij aan J/M Ouders.

“Er waren verschillende dingen die me raakten aan die ontmoeting. Allereerst de openheid waarmee de vraag werd gesteld: ‘Mag ik jullie wat vragen? Heeft jullie dochter het syndroom van Down?’ Op ons antwoord zei de medewerker: ‘Ja, ik zag het aan de uiterlijke kenmerken. Ik heb zelf ook Down.’

Ik word eigenlijk altijd wel geraakt als ik oudere kinderen of volwassenen met Down zie. Het voelt als een mogelijk doorkijkje naar de toekomst van Madelief. Soms ziet dat doorkijkje er aantrekkelijk uit, bijvoorbeeld wanneer ik iemand zie met een leuke baan in een restaurant. Op andere momenten minder, als iemand zich erg lijkt terug te trekken uit zijn omgeving. Natuurlijk vul ik daarmee veel in. Maar doordat Madelief Down heeft, zie ik iemand met Down onbewust al snel als: zo zou Madelief over een aantal jaar kunnen zijn.

Duizend vragen

Achteraf dacht ik: ik had die medewerker wel duizend vragen willen stellen. Maar ik deed het niet. Misschien komt dat doordat ik zelf ongeveer twintig jaar geleden in de gehandicaptenzorg heb gewerkt. Wat me toen al stoorde, was hoe er soms over of tegen mensen met een beperking werd gepraat. Betuttelend, bijvoorbeeld. Met woorden als ‘centjes’ in plaats van ‘geld’. Of op een terrasje aan mij vragen: ‘Wat willen ze drinken?’

Doe ik daardoor nu zelf aan zelfcensuur? Misschien. Ik wil niet invullen voor iemand anders wat hij of zij denkt of ervaart. We vullen als samenleving volgens mij ontzettend veel in voor mensen met een beperking. Niemand weet hoe het is om Down te hebben, behalve iemand die het zelf heeft. Dat zou mijn eerste vraag zijn: hoe is het om Down te hebben? Tegelijkertijd is ook dat spannend, want daarmee vul je alweer in dat iemand zich daar bewust van is en daar een bepaalde mening over heeft. Daarom weet ik inmiddels welke vraag ik de volgende keer wél wil stellen: ‘Heb je tips voor ons als ouders?’ Dat lijkt me heel waardevol om te horen vanuit iemands eigen ervaring.

Veel hoepels

Ik kende Down al vanuit mijn werk en had daardoor waarschijnlijk een breder beeld dan iemand die het syndroom alleen van televisie kent. Tegelijkertijd liep mijn beeld van Down en de ontwikkelmogelijkheden twintig jaar achter. Toen we net wisten dat Madelief Down had, zei een goede vriendin met veel gevoel voor ironie en liefde: ‘Nou, het heeft ook voordelen. Je hoeft in ieder geval niet bang te zijn dat jouw dochter aan de drugs gaat.’ Dat vond ik relativerend. We leggen voor onze kinderen ontzettend veel hoepels neer. Op hun tweede moeten ze dit kunnen, op hun vijfde dat. Daarna volgen steeds nieuwe verwachtingen. Madelief gaat haar eigen pad lopen. Ze hoeft zich niet per se aan al die hoepels te houden. Dat vind ik eigenlijk een mooie gedachte.

Onderschatten

Madelief is inmiddels ruim 2,5 jaar oud en praat nog niet. Althans, ze praat wel veel, maar wij begrijpen er nog heel veel niet van. Daardoor hebben we soms de neiging haar te onderschatten. Terwijl ze precies weet wat ze wil en ontzettend veel begrijpt. Ze kan bijvoorbeeld onze huissleutels uit de la pakken en daarmee de voordeur openmaken. Dat heeft ze puur door observatie geleerd. Het zegt voor mij iets over hoe we in onze talige maatschappij naar mensen kijken. We onderschatten mensen die minder talig zijn. Misschien overschatten we mensen die zich juist heel goed kunnen uitdrukken.

Madelief leert ons om soms uit de taal te stappen. Of liever gezegd: de taal over te slaan en echte verbinding te zoeken. Want taal kan ook in de weg staan. Je kunt heel veel met elkaar bespreken en toch geen echte verbinding maken.

Contact op andere manieren

Mensen vragen me soms wat ik eerder had willen weten over het ouderschap van een kind met Down. Maar eerlijk gezegd weet ik het niet. Er is niets waarvan ik achteraf denk: dat had ik echt moeten weten. Ik heb vooral veel ervaren. Ik ervaar dat ons gezin met zijn vieren af is en klopt. Dat Madelief er vanaf het eerste moment bij hoort en een onmisbare bijdrage levert aan ons gezin. Ze brengt liefde en vreugde en zet de boel soms behoorlijk op stelten.

Natuurlijk hebben we zorgen en vragen over de toekomst. Maar naast alles wat je denkt te moeten weten of regelen, is er ook het gewone dagelijkse leven. En daarin is Madelief in de eerste plaats onze dochter. Als ik terugdenk aan die medewerker in het restaurant, weet ik welke vraag ik de volgende keer wil stellen. Niet omdat ik wil weten hoe de toekomst van Madelief eruitziet, maar omdat ik nieuwsgierig ben naar de ervaring van iemand die zelf Down heeft. Dat lijkt me prachtig. Even niet kijken naar wat ik dénk dat de toekomst van Madelief kan zijn, maar luisteren naar iemand die vanuit eigen ervaring iets met ons kan delen. Misschien is dat wel de beste manier om mijn eigen beeld verder bij te stellen.”

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.

Reacties