Sabine van der Spoel Gezondheid vandaag, 11:03

Leestijd: 7 minuten

Cas (13) heeft jeugdreuma en volgt les via een robot: ‘Er is niemand die me mist in de klas’

Cas (13) heeft jeugdreuma en volgt regelmatig lessen via een robot. Zijn verhaal is op 8 november te zien in een documentaire. Maar zelfs met die robot voelde hij zich soms vergeten door zijn klasgenoten.

Voor de zoon van Karin Meijer is naar school gaan niet vanzelfsprekend. Door zijn jeugdreuma heeft Cas regelmatig zo veel pijn of last van vermoeidheid dat een hele schooldag dan niet lukt. Toch kan hij dankzij een speciale robot vanuit huis meedoen in de klas. 

Jeugdreuma  

Op het eerste gezicht lijkt Cas een gewone tiener. Toch verschilt de 13-jarige in één opzicht van zijn leeftijdsgenootjes: hij heeft jeugdreuma. Cas heeft een vorm waarbij meerdere gewrichten tegelijkertijd ontstoken zijn. Welke gewrichten dat zijn, wisselt volgens zijn moeder Karin Meijer. “Bij Cas zijn het met name zijn knieën, polsen, vingers, ellebogen en enkels.”

In de praktijk betekent zijn jeugdreuma dat Cas goede, maar ook minder goede dagen heeft. “De ziekte is heel grillig. Het is elke dag anders. In de ochtend is hij vaak heel stijf en moe. De opstart is dan het ingewikkeldst. En wat ’s ochtends nog niet lukt, kan ’s middags wel gaan.” Maar als Cas een paar goede dagen heeft gehad, betekent het helaas niet dat dat zo blijft. Bovendien heeft de tiener ook last van erge vermoeidheid, wat eigenlijk het allerlastigste is aan jeugdreuma. “Het is een auto-immuunziekte, waar zijn lichaam tegen vecht, dus hij is constant moe. Vooral de vermoeidheid maakt dat Cas minder belastbaar is.”

Les van de robot

Ondanks zijn jeugdreuma kan Cas gelukkig wel naar school, maar hele dagen zitten er voor hem niet in. Om toch bij te kunnen blijven, volgt hij een deel van de lessen vanuit huis via een zogenoemde AV1-robot die in het klaslokaal staat. Karin vindt het heel fijn dat deze mogelijkheid er is voor haar zoon. “Normaal krijg je natuurlijk instructies in de klas en ga je daarna je opgaven maken. Als je dat niet krijgt en niet doet, dan mis je wel veel. Met de robot mist hij veel minder. Ook kan de robot makkelijk mee in de rugzak, en die nemen zijn klasgenoten dan mee naar andere klaslokalen of ze houden er dan pauze mee. Op die manier heeft Cas ook contact met zijn maatjes.”

In tegenstelling tot wat je misschien zou denken, kan Cas met de robot meer dan alleen de lessen volgen. “De robot kan helemaal ronddraaien, waardoor Cas alles in de klas kan zien. Ook staat de robot altijd naast iemand op tafel, zodat hij met diegene kan praten en zelfs kan fluisteren. Daarnaast komt de docent regelmatig naar de robot toe om te vragen of Cas alles heeft begrepen. Er wordt op die manier dus ook echt tegen hem gesproken.”

Gemis van fysieke aanwezigheid

Cas is blij dat hij op deze manier de lessen kan volgen. Volgens Karin was hij meteen enthousiast over de robot en ook de school was welwillend om mee te werken, net als zijn klasgenoten. “Toen bekend werd dat hij met de robot les ging volgen, werd tijdens de mentorles gevraagd wie wilde helpen om ervoor te zorgen dat de robot meegenomen werd van les naar les. Toen hebben een paar kinderen zich wel vrijwillig aangemeld en op die manier is hij wel meer met bepaalde klasgenoten bevriend geraakt.” En hoewel het voor Cas fijn is dat hij op deze manier niet alles hoeft te missen, is het natuurlijk geen vervanging voor fysieke aanwezigheid. “Cas is echt een sociaal dier en leeft op van sociale interactie. Hij vindt het daarom heel lastig om niet altijd naar school te kunnen. Het maakt hem verdrietig dat hij daarin keuzes moet maken, maar hij kan niet alles.”

Karin probeert haar zoon dan ook zoveel mogelijk te stimuleren om toch naar school te gaan. “Natuurlijk maken we daarbij wel de juiste afwegingen, maar voor Cas is naar school gaan gewoon het fijnst. Dan kunnen mensen je aankijken, je kunt met elkaar praten en dan heb je ook onverwachte gesprekken, en dat heb je niet zo snel met een robot.”

Steeds meer aansluiting bij klasgenoten

Aansluiting met klasgenoten vinden kan erg lastig zijn als je niet aanwezig bent. “Vooral in de brugklas was dat voor Cas heel ingewikkeld, omdat hij er de helft van de tijd niet was. Veel kinderen wisten ook niet wat hij had. Hij heeft toen wel een presentatie gegeven over jeugdreuma. Daar kwam toen ook begrip voor, maar het blijven wel pubers, die leven in het hier en nu. Als je er niet bent, dan ben je er niet. Daardoor voelde Cas zich niet altijd gezien of gehoord.” Ook vergaten klasgenoten weleens om de robot mee te nemen naar de volgende les. “Dan zei Cas tegen mij: er is niemand die me mist, en niemand die het opvalt dat de robot er niet is.  Het feit dat je niet automatisch onderdeel van de groep bent, is heel lastig als je dertien bent. Je wilt gewoon bij de groep horen.”

Inmiddels gaat het gelukkig beter. “We hebben bewust aan het begin van het schooljaar afgesproken dat Cas die eerste weken zoveel mogelijk naar school zou gaan, waarin het grootste gedeelte van de groepsvorming plaatsvindt.” En dat leek zijn vruchten af te werpen. “Hij heeft in die periode ook wel vrienden gemaakt. Dan kwam hij thuis en zei hij: ik heb weer een nieuwe vriend gemaakt en ik zit naast hem. En ik heb ook het idee dat het nu beter gaat en de robot niet wordt vergeten.”

Documentaire 

Binnenkort is het verhaal van Cas te zien in de documentaire Hallo, ik ben hier. De 13-jarige was meteen enthousiast over de docu. “Toen we daarvoor werden gevraagd, leek het Cas meteen leuk om mee te doen. Het was echt zijn eigen keuze om daaraan mee te werken.” Hoewel Karin het zelf wel een beetje spannend vond – je geeft toch je leven bloot en dat blijft tegenwoordig ook altijd online – vindt ze het een mooi verhaal geworden. Ze hoopt dat het een stukje inzicht en begrip brengt bij mensen. “Dat ze begrijpen wat de ziekte inhoudt en dat mensen zien dat wat voor hen misschien heel vanzelfsprekend is, dat dat voor ons als gezin niet altijd zo is.”

Hoop voor de toekomst

Als moeder vindt Karin het zelf ook erg moeilijk hoeveel invloed de jeugdreuma op het leven van haar zoon heeft. “Ik gun hem gewoon het allerbeste. Ik gun hem een vrij bestaan. We hebben nog een zoon van 17 jaar en hij ontwikkelt zich nu tot een volwassen man, die we steeds vrijer kunnen laten en die zijn eigen keuzes maakt. Dat willen we natuurlijk ook voor Cas, maar dat lukt niet altijd en dat is gewoon heel lastig.”

Voor de toekomst heeft Karin vooral één grote wens voor haar zoon: dat hij weer een leven kan leiden waarin de reuma niet alles bepaalt. “Ik hoop dat hij geneest, dat de reuma weggaat en ook wegblijft. Of dat er een passende medicatie komt die ervoor zorgt dat hij geen klachten meer heeft. Er wordt gelukkig veel onderzoek gedaan en we hebben gezien dat de ziekte met de huidige medicatie ook in remissie kan gaan. Ik hoop vooral dat Cas straks gewoon zijn leven kan leiden, zonder dat de reuma hem daarin steeds beperkt.”

De documentaire Hallo, ik ben hier is op 8 november om 19:20 te zien bij Zapp op NPO 3. 

Geschreven door Sabine van der Spoel

Ze zeggen dat je je nooit 100 procent kunt voorbereiden op het ouderschap, maar tegen beter weten in doet Sabine toch een poging. Wat zijn de voor- en nadelen van gentle parenting? En hoe houd je het ook een beetje leuk voor jezelf? Hoewel ze zelf nog geen kinderen heeft, blijkt haar zoektocht naar antwoorden een onuitputtelijke bron van inspiratie voor de artikelen die ze schrijft voor J/M Ouders. Als ze niet achter haar laptop zit om te schrijven, gaat ze graag naar concerten en de bioscoop, maakt ze een relaxte wandeling door het bos of is ze haar volgende reis aan het plannen.

Reacties