Lotte van Zijl Persoonlijke verhalen vandaag, 13:04

Leestijd: 5 minuten

De dochter van Lanisha (26) heeft de zeldzame aandoening CHD: ‘Ik kon alleen maar huilen’

Als Lanisha Niens op 21-jarige leeftijd nietsvermoedend het geboortecentrum bezoekt voor de 20-wekenecho, staat haar leven diezelfde dag nog op z’n kop. Haar dochter blijkt een zeldzame aangeboren aandoening te hebben: congenitale hernia diafragmatica (CHD). De overlevingskansen zijn klein. Er volgde een periode vol angst, verdriet, machteloosheid en ongeloof.

Van roze wolk naar overlevingsstand

“Tijdens de echo viel er ineens een stilte. Voor mij was meteen duidelijk dat er iets niet klopte. ‘De maag en het hartje liggen erg dicht bij elkaar’, meldde de echoscopiste. Die uitspraak zal ik nooit meer vergeten. Ik schrok enorm, maar wist nog niet precies wat het betekende. Ze stuurde me door naar het academisch ziekenhuis in Maastricht voor een uitgebreide echo. Daar hoorde ik van de diagnose CHD: een zeldzame aangeboren middenrifafwijking waarbij organen vanuit de buik in de borstholte terechtkomen, waardoor de longen zich niet goed kunnen ontwikkelen.

Mijn wereld stortte in. Ik kon alleen maar huilen. Mijn ‘roze wolk’ verdween en het enige wat ik dacht was: hoe ziet de toekomst van mijn kindje eruit? Er kwamen in één keer zoveel emoties tegelijk: van angst tot ongeloof. Je hoort iets wat je niet kunt plaatsen en waar je je op geen enkele manier op kunt voorbereiden. Door alle praktische regelzaken belandde ik vrijwel direct in de overlevingsstand. In het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen namen de CHD-specialisten de zorg over.

Dertig seconden samen

In het Radboudumc in Nijmegen werd ik met 38 weken en 3 dagen ingeleid, omdat alleen daar mijn dochter direct na de geboorte de gespecialiseerde zorg kon krijgen die ze nodig had. Op 12 augustus 2021 werd ze, na een pittige bevalling, geboren. Eigenlijk mocht ze niet op mijn buik liggen, maar de artsen stonden het toch toe. Dertig seconden lang. Ze waren letterlijk aan het aftellen. Het was een bijzonder, maar ook ontzettend spannend moment.

Daarna moesten ze direct haar leven redden. Mijn dochter werd levenloos geboren en moest onmiddellijk worden gereanimeerd. Een heel team van artsen stond klaar om haar te stabiliseren.

Drie dagen later volgde een operatie. Haar milt, lever en darmen werden teruggeplaatst in haar buik, omdat die zich in haar borstholte bevonden. Ook bleek haar maag een knik te hebben en was haar linkerlong blijvend onderontwikkeld.

Schouder aan schouder met haar moeder

De eerste periode na haar geboorte stond volledig in het teken van onzekerheid, intensieve zorg en het voortdurend schakelen tussen hoop en angst. Als gezin leefden we van moment tot moment, in een wereld die alleen nog draaide om ziekenhuizen, operaties en de vraag of ze het zou redden.

Ik was destijds alleenstaande moeder, maar gelukkig had ik mijn eigen moeder: mijn grootste steun en toeverlaat. We maakten alles samen mee: de zorgen, de onzekerheid, de ziekenhuisopnames, maar ook de kleine lichtpuntjes. Wanneer ik het even niet meer wist of de kracht niet meer voelde, was zij er om me op te vangen. Ze voelde vaak precies aan wat ik nodig had, zonder dat ik iets hoefde te zeggen. We stonden echt schouder aan schouder en droegen mijn dochter samen, ieder op onze eigen manier. Ik ben haar daar ongelooflijk dankbaar voor.

Nog altijd alert

Hoewel het nu, 4 jaar later, gelukkig veel beter gaat, blijft mijn dochter een medisch kwetsbaar kindje. Ze komt jaarlijks op controle bij de CHIL-poli van het Amalia Kinderziekenhuis. Bij een verkoudheid die langer dan twee weken aanhoudt, krijgt ze laagdrempelig antibiotica om haar longen te beschermen.

Daarnaast moet ik voortdurend alert blijven. Mijn dochter mag bijvoorbeeld niet in aanraking komen met sigarettenrook, ook niet met tweede- of derderook die in kleding is blijven hangen. Daar heb ik een medische verklaring voor. Ook raakt ze sneller overprikkeld doordat ze zo lang op de intensive care en in het ziekenhuis heeft gelegen. Daardoor slaan we soms een verjaardag over.

Een nieuw hoofdstuk

De afgelopen jaren hebben mij enorm veranderd. Ik werd op mijn 21e moeder en maakte in korte tijd meer mee dan ik ooit had kunnen bedenken. Ik heb mensen leren kennen, maar ook mensen verloren. Niet iedereen begrijpt hoe het is om continu met zorgen om je kind te leven.

Inmiddels ziet ons gezin er anders uit. Ik heb ook een zoontje van 15 weken oud. Samen vormen we een nieuw gezin. Mijn zoontje heeft veel in mijn dochter geheeld. Hij en zijn grote zus hebben een bijzondere band. Als ik hun stralende ogen en lach zie, ben ik op mijn gelukkigst. Natuurlijk ben ik soms ontzettend moe en is het niet altijd makkelijk, maar zij zijn mijn hele wereld.

‘Volg altijd je moedergevoel’

Wat ik andere ouders vooral wil meegeven, is: volg altijd je moedergevoel. Dat heb ik tijdens mijn zwangerschap gedaan, maar ook in de periode daarna. Het klopt vaker dan je denkt.

Ik geloof ook dat wonderen bestaan. Tijdens mijn zwangerschap hield ik iedere avond mijn buik vast en zei ik tegen mijn dochter: ‘Wij gaan dit samen redden.’ Knuffels, aanraking en liefde zijn zó belangrijk. Dat voelt een kind. En als ouder geven ze je de kracht om door te gaan.”

Geschreven door Lotte van Zijl

Lotte van Zijl (1998) is freelance redacteur met een media- en communicatiediploma op zak en een onweerstaanbare liefde voor verhalen die mensen raken, of dit nu over psyche, lifestyle, reizen of een ander onderwerp gaat. Voor J/M Ouders spreekt ze ouders die de opvoeding net even anders doen en experts die ouders weer een stukje houvast en informatie geven. Ze houdt van zon, surfen en nieuwe culturen ontdekken en reist daarom met haar laptop in haar backpack de wereld over - van Rotterdam en Portugal tot Indonesië en Nieuw-Zeeland.