Moeder van Yara (3) met autisme wacht op haar eerste woordje: ‘Ze noemen haar een rare vogel’

Toen mijn dochter Yara 2 jaar oud was, ging ze voor het eerst naar de peutergroep. Al snel merkten de pedagogisch medewerkers dat Yara zich anders ontwikkelde dan haar leeftijdsgenootjes. Na verschillende onderzoeken kregen we de diagnose autisme.

Nu is Yara 3 jaar, heeft ze intensieve begeleiding nodig en wacht ik nog altijd op één bijzonder moment: haar eerste woordje. Maar naast de zorgen om mijn dochter krijg ik ook te maken met onbegrip en pijnlijke opmerkingen van buitenaf.

Kan ze niet normaal praten?

Soms zeggen mensen: “Kan ze niet normaal praten? Ze is al zo groot.” Dat doet pijn, elke keer opnieuw. Toen Yara 2 werd en één keer per week naar de peutergroep ging, merkten we al snel dat ze anders was dan de andere kinderen. We kregen een gesprek waarin werd verteld dat ze niet goed mee kon komen en het advies om naar de huisarts te gaan.

Yara heeft 24 uur per dag zorg nodig. Ze praat nog niet, en dat breekt soms mijn hart. Ik zou zo graag met haar willen praten. Vragen hoe haar dag was. Begrijpen wat ze voelt als ze huilt of een meltdown heeft. Meltdowns komen regelmatig voor, vooral als er bezoek komt of als we ergens naartoe gaan. Daarom beperken we dat soms bewust, omdat prikkels haar snel te veel worden.

Beschermen tegen mensen met een oordeel

Als we ergens zijn, maakt Yara vaak bepaalde geluiden. Mensen kijken dan vreemd of maken opmerkingen. Soms zeggen ze: “Kan ze niet normaal praten? Ze is al zo groot.” Dat raakt me diep. Ik wil haar beschermen tegen mensen die meteen een oordeel klaar hebben. Veel mensen weten niet wat autisme inhoudt. Dan hoor ik opmerkingen als: “Je moet haar niet zo verwennen” of “Je houdt veel te veel rekening met haar.”

Sommige mensen zeggen zelfs: “Wees maar blij dat ze niet praat, straks praat ze je de oren van het hoofd.” Maar zij begrijpen niet dat wij juist wachten op haar eerste woordje. Dat ene woord waar we al zo lang op hopen. Een moment dat ik nooit zal vergeten, gebeurde in de supermarkt. Een vrouw keek naar Yara en zei: “Uw kind lijkt wel een rare vogel.”

“Praten jullie niet genoeg met jullie dochter?”

Daarna vroeg ze ook nog: “Praten jullie niet genoeg met jullie dochter?” Ik wist niet wat ik hoorde. Het sneed dwars door me heen. We hebben helaas weinig familie om ons heen. Alleen mijn bonusmoeder en bonusvader zijn er voor ons. Bij hen voelt Yara zich veilig. Daar mag ze helemaal zichzelf zijn en wordt ze geaccepteerd zoals ze is.

Toch hebben we ons als ouders vaak alleen gevoeld. We kennen niemand in onze omgeving die ook een kind met autisme heeft. Vrienden en kennissen vertellen trots hoe goed hun kinderen praten, op het potje gaan of leren fietsen. Natuurlijk gun ik hen dat, maar soms is het moeilijk om te horen omdat Yara die dingen nog niet doet. Als moeder ben ik daarom veel gaan zoeken op internet. Ik las verhalen van andere ouders, probeerde te ontdekken hoe zij hiermee omgaan en welke keuzes zij maken voor hun gezin.

Veranderd wereldbeeld

Als ik nu terugkijk, ben ik vooral trots dat we zijn blijven vechten voor een goede plek voor Yara. Een school waar ze zichzelf mag zijn, waar ze wordt gezien en gehoord en geen nummer is. Mijn wereldbeeld is veranderd. Ik kijk anders naar tijd, rust, veiligheid, voorspelbaarheid en naar wat écht belangrijk is. Het voelt niet als een zwakte. Het is een vorm van groei die ik nooit had verwacht.

 Aan andere ouders wil ik zeggen: je bent niet alleen, ook al voelt dat soms wel zo. Veel ouders lopen rond met dezelfde zorgen, vermoeidheid, liefde en angst. Alleen wordt dat niet altijd uitgesproken. Je bent niet de enige die ’s avonds denkt: hoe houd ik dit vol. Je doet het beter dan je denkt.

Momenten waarop je tekortschiet

Je ziet misschien vooral de momenten waarop je tekortschiet, maar je kind ziet vooral dat jij er bent. Dat je blijft. Dat je leert. Dat je probeert. En soms is dat precies genoeg.

 Naast alle zorgen om Yara’s gezondheid en ontwikkeling, hebben we als gezin ook te maken met financiële uitdagingen. Mijn bonusouders zijn ons grootste vangnet, maar zij kunnen ons helaas niet financieel ondersteunen. Omdat Yara speciale begeleiding nodig heeft, maken we extra kosten die niet worden vergoed. Zo wordt haar taxivervoer niet vergoed en dat loopt iedere maand flink op. Daardoor blijft er soms minder geld over voor andere noodzakelijke dingen, zoals luiers, opvolgmelk, kleding en andere spullen die Yara nodig heeft.

Steunactie

Daarom hebben mijn bonusouders en wij als ouders een steunactie opgezet. Alle hulp, groot of klein, betekent ontzettend veel voor ons gezin.

Musthaves van deze zomer volgens de redactie: