Lisette Gerbrands Persoonlijke verhalen 18 mei 2026, 13:47

Leestijd: 4 minuten

Na 24 operaties wil Mireille meer begrip voor 22Q11: ‘Bijna niemand kent dit syndroom’

Toen Jasper veel te vroeg werd geboren, begon voor moeder Mireille Eigenhuis Schmidt (51) een jarenlang medisch traject vol ziekenhuisopnames, operaties en onzekerheid. Uiteindelijk kreeg haar zoon de diagnose 22Q11 deletiesyndroom. Het is na Down het grootste syndroom, maar bij veel mensen nog onbekend. “Wat zou het fijn zijn als we straks niet alles meer hoeven uit te leggen.”

“Jasper had veel gezondheidsproblemen door zijn vroeggeboorte. Veel longontstekingen, bovenste luchtweginfecties en voedingsproblemen. Maar op een gegeven moment werd het wel erg veel.”

Haar intuïtie liet haar niet los. Elke zes maanden stuurde ze nieuwe foto’s en medische informatie naar de afdeling genetica. Tot uiteindelijk, vlak voor Jaspers vierde verjaardag, de diagnose kwam: het 22q11 deletiesyndroom. “Toen viel er ergens ook wel een puzzel op zijn plek.”

Onbegrip

Hoewel 22q11 na Downsyndroom één van de meest voorkomende syndromen is, merkt Mireille dagelijks hoe onbekend het nog altijd is. “Dat maakt het soms ontzettend ingewikkeld,” zegt ze. “Veel hulpverleners kennen het simpelweg niet. Artsen, verpleegkundigen, huisartsen, fysiotherapeuten… Iedereen kijkt vaak naar zijn eigen stukje, terwijl bij 22q11 juist heel veel dingen met elkaar samenhangen.”

Maar ook buiten de medische wereld lopen ze tegen onbegrip aan. Jasper oogt verbaal sterk en kan zichzelf goed uitdrukken. Daardoor verwachten mensen vaak meer van hem dan hij aankan. “Hij komt slim over, maar begrijpt niet altijd precies wat er gezegd of bedoeld wordt. Daardoor wordt hij snel overvraagd. Dan moet je als ouder continu uitleggen waarom je kind anders reageert.”

24 operaties en 44 ziekenhuisopnames

Het leven van Jasper wordt al jaren bepaald door medische zorg. Inmiddels heeft hij 24 operaties en 44 ziekenhuisopnames achter de rug. Die ervaringen hebben diepe sporen nagelaten. “Jasper heeft veel trauma opgebouwd rondom medische handelingen,” vertelt Mireille. “Vreemde mensen aan zijn lijf of medische onderzoeken vindt hij heel heftig.” Als moeder leerde ze daarom noodgedwongen veel medische handelingen zelf uitvoeren.

“Ik heb eigenlijk alles geleerd wat ik kon leren. In het ziekenhuis bewaak ik vooral zijn grenzen. Ik weet precies wanneer het te veel wordt.” Ook thuis vraagt de zorg veel aandacht. Mireille helpt Jasper dagelijks met zijn medicijnen, darmspoelingen, nachtspalken en verzorging. Voor langere afstanden of drukke plekken gebruikt hij een rolstoel. Toch probeert het gezin vooral te kijken naar wat wél mogelijk is.

Kostbare tijd

Waar sommige gezinnen hun zorgen liever privé houden, kiezen Mireille en haar gezin juist voor openheid. “Wij vinden het belangrijk dat mensen weten wat 22Q11 is, zodat Jasper gewoon zichzelf kan zijn. We maken daar geen geheim van.” Ook met Jasper zelf praten ze open over zijn syndroom, op een manier die bij hem past. Volgens Mireille is herkenning enorm belangrijk. Juist omdat ouders van kinderen met een beperking vaak in een andere wereld leven dan leeftijdsgenoten.

“Wij hebben heel vaak zelf het wiel moeten uitvinden. Dan verlies je kostbare tijd. Daarom hopen we dat we andere gezinnen kunnen helpen.” Contact met lotgenoten speelt daarin een grote rol. “Lotgenoten begrijpen vaak meteen wat je bedoelt. Aan één woord heb je soms genoeg. Dat is heel waardevol.”

Ze merkt ook hoe anders hun leven verloopt dan dat van veel andere ouders met kinderen van dezelfde leeftijd. “Onze zoon is 19 en gaat naar dagbesteding. Dat is helemaal goed. Maar de gesprekken die andere ouders voeren, over uitgaan, op kamers gaan of midden in de nacht thuiskomen, die herken je gewoon minder.”

Stoet supercars

Vorig jaar besloot het gezin iets bijzonders te organiseren rondom Jaspers achttiende verjaardag. Zijn grootste passie? Supercars. “Door zijn verstandelijke beperking en oogafwijking zal Jasper nooit zijn rijbewijs kunnen halen,” vertelt Mireille. “Toen dachten we: dan halen we de auto’s gewoon naar hem toe.” Zo ontstond het idee voor een groot auto-event. Inmiddels is de tweede editie achter de rug.

Met zeventig supercars reed een indrukwekkende stoet door de omgeving van Utrecht, allemaal voorzien van 22Q11-stickers om aandacht te vragen voor het syndroom. “Online werden massaal foto’s en filmpjes gedeeld. Dat zorgde voor enorm veel awareness.”

Het evenement bracht niet alleen aandacht, maar ook geld op: een cheque van 8.500 euro voor Stichting Steun 22Q11. “Dan sta ik echt met tranen in mijn ogen,” zegt Mireille. “Ik zie mijn zoon genieten. Op zo’n dag is hij niet beperkt. Hij hoort er gewoon helemaal bij. Dat raakt me het meest. Dat zoveel mensen zich inzetten voor Jasper en voor 22Q11… dat ontroert me oprecht.”

Alles uitleggen

“Met mijn verhaal hoop ik vooral op meer bekendheid voor het syndroom. Dat mensen na het lezen van dit artikel onthouden dat 22Q11 bestaat. Of dat ze denken: hé, ik ga dat eens opzoeken. Via Stichting Steun 22Q11 proberen we informatie en steun toegankelijk te maken voor andere ouders en betrokkenen.”

Haar grootste wens voor de toekomst? “Dat we op een dag niet meer alles hoeven uit te leggen. Dat we alleen nog hoeven te zeggen: hij heeft 22Q11.”

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.