Lisette Gerbrands Onderzoek vandaag, 13:03

Leestijd: 4 minuten

Radboudumc onderzoekt schisis: wat ouders moeten weten als hun baby met een lipspleet wordt geboren

De stilte in de kamer na de geboorte blijft vaak hangen. Niet omdat er niets wordt gezegd, maar omdat wat er wél wordt gezegd langzaam moet landen. Een arts die rustig uitlegt dat er iets is met het gezicht van je baby. Een woord dat je misschien nog nooit hebt gehoord: schisis.

In Nederland worden elk jaar ongeveer driehonderd baby’s met een schisis geboren. Dat kan gaan om een spleet in de lip, kaak en/of het gehemelte. Soms is het zichtbaar, soms zit het vooral in de mond. Maar voor ouders is het moment waarop het wordt benoemd vaak hetzelfde: een breuk in het beeld dat je net aan het vormen was.

Anders dan verwacht

Voor veel ouders begint het bij de echo of direct na de geboorte. De verwarring is groot: je kind is er, maar het verhaal dat je in je hoofd had, schuift op. Wat betekent dit? Hoe ernstig is het? Wat komt er allemaal op ons af? Celbioloog Hans Von den Hoff van het Radboudumc onderzoekt hoe deze aandoening ontstaat en hoe patiënten zo goed mogelijk geholpen kunnen worden. Het gezicht van een baby ontstaat al in de eerste weken van de zwangerschap. Normaal groeien verschillende delen van het gezicht naar elkaar toe. Bij een schisis is dat proces niet volledig verlopen. Waarom dat precies gebeurt, is nog niet altijd duidelijk. En juist daar ligt het onderzoek.

Onder de microscoop

In het laboratorium wordt gekeken naar iets wat ver van die eerste emotionele schok lijkt te staan: zebravissen. Die kleine visjes blijken verrassend veel op mensen te lijken in de vroege ontwikkeling. Bovendien zijn de embryo’s doorzichtig waardoor de onderzoekers stap voor stap kunnen volgen hoe cellen zich bewegen en samenwerken om het gezicht te vormen. Onder de microscoop verschijnen fluorescerende stipjes: cellen die zich verplaatsen, delen en soms net anders reageren dan verwacht. Door kleine veranderingen in het DNA na te bootsen, proberen onderzoekers te begrijpen hoe een schisis ontstaat. Het doel is niet alleen begrijpen wat er misgaat, maar ook hoe dat mogelijk te beïnvloeden is.

Wat het onderzoek extra complex maakt: niet elk kind met dezelfde genetische aanleg ontwikkelt dezelfde vorm van schisis. Dat betekent dat ook de omgeving een rol speelt. Denk aan voeding, medicijnen of andere factoren tijdens de zwangerschap. In experimenten met zebravissen blijkt bijvoorbeeld dat alcohol invloed kan hebben op de ernst van de afwijking in combinatie met een genetische gevoeligheid. Het laat zien hoe kwetsbaar die vroege ontwikkeling is, en hoe meerdere factoren samen bepalen hoe een gezicht zich vormt.

Lange weg

Schisis is goed te behandelen, maar niet in één stap. In de eerste maanden volgen vaak operaties aan lip en gehemelte. Later kunnen kaakcorrecties nodig zijn. Daarnaast krijgen veel kinderen logopedie en orthodontische behandeling. Wat vaak minder zichtbaar is: de impact op spraak en ontwikkeling, en het littekenweefsel dat door operaties kan ontstaan. Dat kan spieren beïnvloeden die belangrijk zijn voor praten. “En juist die spraakproblemen vinden kinderen met schisis vaak het vervelendst,” zegt Von den Hoff. Daarom doet hij ook onderzoek naar manieren om littekenvorming te verminderen. In het lab worden spiercellen en andere cellen samengebracht om te testen of bepaalde stoffen dat proces kunnen afremmen. De hoop is dat dit in de toekomst kan worden toegepast tijdens operaties, zodat herstel beter verloopt en kinderen minder hinder ervaren in hun spraakontwikkeling.

Toch is er ook een duidelijke realiteit: schisis zal niet verdwijnen. De hoop is dat beter begrepen wordt hoe het ontstaat en hoe de behandeling verder te verbeteren. Voor ouders betekent dat iets dubbelzinnigs. Er is hoop op vooruitgang, maar ook het besef dat hun ervaring niet uniek zal zijn, en dat andere gezinnen ditzelfde pad zullen blijven lopen.

Wat blijft hangen

Voor ouders die dit meemaken, draait het zelden alleen om de medische kant. Het gaat om het gezicht van je kind, de eerste operaties, de gesprekken met artsen, en de zoektocht naar normaliteit in iets wat ineens niet meer vanzelfsprekend voelt. En misschien ook om iets anders: leren kijken naar je kind voorbij de eerste schrik. Naar een baby die groeit, lacht, huilt en zich ontwikkelt, ook binnen een traject dat anders begint dan je had verwacht. Onderzoek kan dat proces niet wegnemen. Maar het kan het wel steeds beter begrijpen, en daarmee stap voor stap verbeteren.

Geschreven door Lisette Gerbrands

Als moeder van twee zoons van 7 en 3 jaar ziet Lisette (1985) dagelijks hoe groot de afstand kan zijn tussen theorie en praktijk. Die ervaring neemt ze mee in haar werk, waarin journalistieke nieuwsgierigheid en herkenbare verhalen samenkomen. Met haar achtergrond in Communicatie schrijft ze vanuit Den Bosch verhalen die laten zien dat er niet één juiste aanpak bestaat. Ze biedt ouders herkenning, nuance en perspectief in een fase van het leven waarin vragen vaak belangrijker zijn dan antwoorden.