Ruth Smeets Kinderen vandaag, 13:00

Leestijd: 6 minuten

Sabine (36) schreef een boek voor brussen: ‘Ze leren al jong dat ze niet altijd worden gezien en gehoord’

Hoe is het om op te groeien met een zus die door haar beperking vaak alle aandacht opeist? Sabine Aldershof (39), moeder van Suus (10), Jens (9) en Saar (5), ziet hoeveel liefde, geduld en aanpassing dat vraagt van het hele gezin. In haar boek Ik ben een brus met mijn bijzondere zus geeft ze woorden aan de gevoelens van kinderen die opgroeien met een broer of zus met een beperking.

“Mijn zoontje Jens was nog geen twee en kon maar net praten toen hij vroeg: ‘Waarom Suus ziekenhuis?’ Met zijn zus gingen we daar immers vaak naartoe, met hem helemaal niet. Later kreeg hij soms een schop van Suus of werd hij door haar gebeten of geslagen. Het waren vaak primaire reacties wanneer iets haar niet zinde. Toen moest ik Jens wel uitleggen dat zijn zus is geboren met een zeldzame chromosoomafwijking en daardoor verstandelijk beperkt is.

Niet altijd feest

Verjaardagen vieren doet bij ons thuis vaak pijn. Als Jens of onze jongere dochter Saar jarig is, eist Suus de aandacht op. Vaak op een negatieve manier, bijvoorbeeld doordat er veel bezoek is. Soms moeten we stoppen met zingen of muziek maken omdat ze het niet trekt. Dan zie ik meteen die beteuterde gezichtjes. Jens en Saar zeggen dat ze het begrijpen, maar ze vinden het echt niet leuk. Het is tenslotte ook hún dag.

Als ouders grijpen we in en proberen we Suus rustig te houden. Toch gaat het bijna altijd mis, omdat ze simpelweg te veel prikkels om zich heen heeft. De gedachte om haar tijdens een verjaardag niet thuis te laten zijn, gaat voor ons nog een stap te ver. Maar de kinderen vieren hun kinderfeestjes wel zonder hun grote zus.

Niet meer altijd met z’n vijven

Ook is het niet altijd een goed idee om Suus mee te nemen naar feestjes of gezinsuitjes. Deze zomer gaan we zelfs voor het eerst een paar dagen weg zonder haar. Twee jaar geleden had ik dat nog niet gekund: ze is mijn kind, ze hoort erbij. Het voelt niet goed als ze er niet is. Ik herinner me een feestje waarop mensen een gezinsfoto van ons wilden maken. Dat wilden we niet, want we waren niet compleet. Dat besef was pijnlijk. Tegelijkertijd is een dagje weg of een vakantie met z’n vijven vaak voor niemand leuk. Alles draait dan om de oudste en is afhankelijk van hoe het met haar gaat.

Opmerkingen doen pijn

Deze vakantie benoemde Jens zelf ook een voordeel van het feit dat Suus niet meegaat. Hij zei: ‘Nu wordt er tenminste niet gezegd: wat heeft jouw zus een raar gezicht of wat heeft ze rare wenkbrauwen. Ik kan daar echt niets mee. Als iemand iets vraagt, kan ik gewoon antwoord geven en wil ik het best uitleggen, maar zulke opmerkingen vind ik lastig. Ze zijn gewoon stom en niet lief tegenover Suus.’

Dat vond ik heel mooi en bijzonder om te horen. Jens vertelt dus graag over zijn zus, zolang iemand oprechte vragen stelt. Maar wanneer mensen opmerkingen maken waarop hij niet kan reageren, wordt hij boos en verdrietig.

Ruimte voor boosheid en jaloezie

Thuis probeer ik Jens en Saar de ruimte te geven voor die gevoelens. Jens is inmiddels negen en met hem hebben we mooie gesprekken. Hij mag zijn frustraties uiten. Vaak vertellen we ook hoe wij ons als ouders voelen. We benadrukken dat zijn gevoelens normaal zijn en ertoe doen.

Soms lukt het hem zelf om te verwoorden hoe hij zich voelt, andere keren helpen we hem een beetje. Saar is pas vijf, dus bij haar gebruiken we een boek met vragen over haar dag. Zo kunnen we samen terugkijken en tegelijkertijd vragen over haar zus beantwoorden. Het duurt misschien nog even voordat ze daar zelf mee komt. Jens was zevenenhalf toen hij voor het eerst specifiek vroeg wat het betekent om een brus te zijn.

Altijd alert

Als moeder van drie kinderen, van wie één met een beperking, houd ik voortdurend rekening met wat de situatie voor iedereen betekent. Het gedrag van Suus is onvoorspelbaar. Ik ben altijd op mijn hoede en probeer iedereen er zo positief mogelijk doorheen te loodsen. Dat kost veel energie en voorkomt niet dat het uiteindelijk toch misgaat. Niet omdat we ons best niet doen, maar omdat Suus vrijwel elke dag ontploft. Dat is vooral lastig buiten de vertrouwde omgeving van thuis. Niet iedereen begrijpt wat er gebeurt en op straat krijgen we soms scheve blikken. We doen ons best, maar ik ben er alsnog van overtuigd dat anderen denken: voed je kind eens op of houd haar stil.

Brussen raken snel uit beeld

Met mijn boek hoop ik het gesprek te openen tussen ouders en kinderen. Ook hoop ik dat er meer ruimte komt voor brussen, zodat zij zich begrepen voelen en weten dat ze niet de enigen zijn. Hun gevoelens doen ertoe en mogen besproken worden. Dat hoeft voor ouders helemaal niet pijnlijk te zijn.

Uiteindelijk hoop ik vooral dat brussen de hulp krijgen die ze nodig hebben, zodat er op de lange termijn minder problemen ontstaan. Brussen zijn er vaak aan gewend zichzelf in de schaduw te zetten. Al op jonge leeftijd leren ze dat ze niet altijd worden gezien of gehoord door hun omgeving.

Dít maakt het verschil voor een brus

Heb je zelf een brus thuis en merk je dat hij of zij het moeilijk heeft, stiller wordt of zichzelf op de achtergrond zet? Ga dan in gesprek. Rond zevenjarige leeftijd komen kinderen steeds meer vanuit hun fantasiewereld terecht in de werkelijkheid. Dat kan een mooi moment zijn om het gesprek te openen. In mijn boek staan herkenbare verhalen en vragen waarmee ouders samen met hun kind kunnen praten.

Daarnaast kan het helpen om brussen bijeenkomsten voor lotgenotencontact te laten bezoeken. Dat kan bijvoorbeeld bij mijn Stichting Ik Ben Een Brus. Daar brengen we lotgenoten samen tijdens leuke workshops, voeren we verbindende gesprekken en zorgen we spelenderwijs voor herkenning.

Maar het allerbelangrijkste is dat brussen één-op-één aandacht krijgen. Zelf proberen we in ons gezin regelmatig met één van de drie kinderen alleen op pad te gaan. Dat kan zo simpel zijn als een wandeling, fietstocht of stukje rijden met de auto. Uit ervaring leerden we dat het gesprek vaak makkelijker op gang komt als je elkaar niet rechtstreeks aankijkt. Stel open vragen en luister goed. Wat er in een brus omgaat, doet ertoe.”

Geschreven door Ruth Smeets

Ruth Smeets is freelance journalist met een voorliefde voor verhalen over gezond eten en mentale gezondheid. Ze schrijft onder meer over over voedingstrends en het ontwikkelen van een positieve relatie met eten. Voor J/M Ouders maakt ze de rubriek ‘Het eetdagboek van…’, waarin ze ouders bevraagt over eetgewoontes en tafelrituelen. Ruth woont in Frankrijk, waar ze haar dagen vult met schrijven, wandelen en (hoe kan het ook anders?) koken en bakken voor geliefden, het liefst tot het hele huis ruikt naar zelfgebakken bananenbrood of een zacht pruttelende stoof.