Lotte van Zijl Persoonlijke verhalen gisteren, 13:02

Leestijd: 6 minuten

Nadia werd tijdens haar zwangerschap chronisch ziek: ‘Zij zien een wonder, niet mijn dagelijkse strijd’

Zo’n drie jaar geleden veranderde het leven van Nadia van Helvoirt-Hartink voorgoed. Tijdens haar 21e week van de zwangerschap kreeg ze een levensbedreigende darmafsluiting. Sindsdien kampt ze met een zeldzame, nog altijd niet volledig begrepen aandoening waarbij littekenweefsel steeds opnieuw voor buikproblemen zorgt. Ze is dolgelukkig met haar dochter Louèn, maar haar leven wordt iedere dag bepaald door pijn, onzekerheid en de voortdurende zoektocht naar antwoorden.

Het begin van de medische nachtmerrie

“Mijn man en ik zijn elkaars jeugdliefdes. Na onze droombruiloft in Portugal ging eindelijk onze kinderwens in vervulling. We genoten intens van de eerste maanden, tot alles veranderde in een medische nachtmerrie.

Tijdens mijn zwangerschap ontstond er door litteken- en ontstekingsweefsel een strengileus, waardoor een deel van mijn darm afstierf. Sindsdien blijft het littekenweefsel groeien, met telkens nieuwe verklevingen als gevolg. Ook veroorzaakt elke operatie nieuw littekenweefsel, daarom proberen artsen die zo lang mogelijk uit te stellen. Chirurgen weten van tevoren nooit wat ze in mijn buik zullen aantreffen. Er bestaat dan ook voor elke operatie een reële kans dat ik niet meer wakker word. Om die reden neem ik voor iedere operatie bewust afscheid van mijn dierbaren.

Geen gehoor in de Nederlandse zorg

Nu, ruim drie jaar later, is er nog altijd geen diagnose, geen behandelplan en geen arts die me echt verder kan helpen. Inmiddels heb ik 62 afwijzingen van ziekenhuizen in Nederland verzameld. Een pijnlijke realisatie, helemaal omdat ik zelf jarenlang als zorgprofessional op de afdeling buikchirurgie in het ziekenhuis heb gewerkt. Ik heb altijd alles gegeven voor mijn patiënten, dus dat ik zelf niet gehoord word voelt als een enorme klap en heeft mijn vertrouwen in de Nederlandse gezondheidszorg volledig weggenomen.

Mijn enige houvast vond ik in België, waar een fantastische chirurg wél naar mij luisterde. Ik ben hem eeuwig dankbaar, maar hij gaat binnenkort met pensioen. Dat gun ik hem met heel mijn hart, alleen brengt dat voor ons een enorme angst met zich mee. Als hij wegvalt, sta ik medisch gezien weer alleen.

‘Mijn darmen worden als een vaatdoek uitgewrongen’

De pijn die ik dagelijks ervaar, is nauwelijks uit te leggen. Op een schaal van nul tot tien is het standaard een acht. Zodra ik iets eet, drink of een verkeerde beweging maak, schiet de pijn door naar een twaalf. Mijn darmen voelen dan alsof ze als een vaatdoek worden uitgewrongen.

Het is zelfs zo heftig dat mijn lichaam letterlijk uitvalt en ik soms flauwval. Wanneer mijn man aan het werk is en ik alleen met Louèn ben, pas ik mijn ritme aan om dit te voorkomen. Zo eet ik vrijwel niet en vermijd ik het tillen van zware spullen om mijn buik rustig te houden. Ik ben afhankelijk van zware medicatie. Alles wat ook maar een beetje verlichting geeft, grijp ik aan.

Vooroordelen van de buitenwereld

Voor de buitenwereld houd ik moeiteloos een pokerface op. Als mensen vragen hoe het met me gaat, zeg ik al snel: ‘Ja, best.’ Ik doe mezelf bewust sterker voor. Als ik wél mijn verhaal vertel, gaat daarna iedereen toch weer verder met zijn eigen leven. Terwijl mijn werkelijkheid hetzelfde blijft. Een ander kan mijn pijn niet overnemen of mijn situatie verlichten.

Als mensen me op social media zien met Louèn in de speeltuin of in de dierentuin hoor ik vaak: ‘Wat fijn dat je fulltime thuis kunt zijn met je kind.’ Wat ze niet zien is de onzichtbare prijs die ik voor die momenten betaal. Mensen hebben geen idee dat als ik iets leuks met haar doe, mijn energie daarna volledig op is. Zij kan misschien twee uur genieten van mama, maar daarna ben ik leeg. Zij zien mijn dochter als een wonder, maar hebben geen oog voor mijn dagelijkse strijd.

Alles voor haar dochter

Voor Louèn verleg ik iedere dag opnieuw mijn grenzen. Door haar ontdek ik dat die verder liggen dan gedacht. Aan het einde van de dag ben ik vaak doodmoe, maar voor haar zal ik nooit tekortschieten. Pas als zij ’s avonds na ons vaste ritme van boekjes lezen, knuffelen en een kus heerlijk ligt te slapen en mijn man thuis is, vind ik de rust om de zorg even los te laten en bijvoorbeeld iets te eten.

Onze band is onbeschrijfelijk. De navelstreng is misschien doorgeknipt, maar zo voelt het niet. We zijn ontzettend dol op elkaar. Ze is mijn alles. Ik ben trots op wie ze is: eigenwijs, sterk en vol karakter. Ze is nog mooier geworden dan ik ooit had durven dromen. Juist daarom doet het zoveel pijn dat ik niet altijd de actieve moeder kan zijn die ik zou willen zijn.

Herinneringen voor later

Omdat ik weet dat mijn toekomst onzeker is, leg ik zoveel mogelijk betekenisvolle herinneringen vast. Haar geboortedag noem ik altijd mijn ‘wonderdag’. Toen ze op de wereld was, voelde dat als de ultieme ontlading. Mijn taak was volbracht: ze was eindelijk veilig buiten mijn buik. Daarom pak ik ieder jaar extra uit, omdat ik wil dat zij later weet hoeveel ze geliefd en waard is.

Inmiddels heb ik meerdere herinneringenkisten gevuld. Naast geboortekaartjes en haar eerste pakje bewaar ik bijvoorbeeld ook brieven waarin ik haar bedank dat ze mij moeder heeft gemaakt, kaartjes, foto’s, zelfgeschreven verhaaltjes en opnames van mijn stem die slaapliedjes zingt terwijl Louèn zachtjes meezingt. Mocht ik er ooit niet meer zijn, dan heeft ze mijn onvoorwaardelijke liefde altijd bij zich.

Die behoefte om alles vast te leggen komt ook voort uit een stukje schuldgevoel. Ik heb haar niet de veilige zwangerschap kunnen geven die ieder kind verdient. Een moederbuik hoort de veiligste plek op aarde te zijn, en het feit dat mijn lichaam haar dat niet kon bieden, doet nog altijd pijn. Ik hoop dat ze later de kisten opent, en voelt dat alles wat ik deed, uit liefde was.

Nadia’s grootste droom

Ik droom niet meer van iets groots of bijzonders. Mijn grootste droom is het hebben van een normaal leven met mijn gezin. Ik wil mijn dochter zien opgroeien. Ik wil haar als puber meemaken, haar zien trouwen en misschien ooit een kleinkind vasthouden. Ik wil oud worden met mijn man. Genieten van de kleine dingen, zonder iedere dag bezig te zijn met overleven.

Toch blijf ik hoop houden. Opgeven is geen optie. Ze zeggen dat er een lichtje brandt aan het einde van de tunnel. Ik zoek dat lichtje zelf ook nog steeds, maar ik blijf erin geloven. Tegen alle moeders die óók een onzichtbare medische strijd voeren, wil ik zeggen: wees zacht voor jezelf. Je bent geen slechte moeder als je lichaam je in de steek laat. Onze onvoorwaardelijke liefde is meer dan genoeg.”

Geschreven door Lotte van Zijl

Lotte van Zijl (1998) is freelance redacteur met een media- en communicatiediploma op zak en een onweerstaanbare liefde voor verhalen die mensen raken, of dit nu over psyche, lifestyle, reizen of een ander onderwerp gaat. Voor J/M Ouders spreekt ze ouders die de opvoeding net even anders doen en experts die ouders weer een stukje houvast en informatie geven. Ze houdt van zon, surfen en nieuwe culturen ontdekken en reist daarom met haar laptop in haar backpack de wereld over - van Rotterdam en Portugal tot Indonesië en Nieuw-Zeeland.